Leben mit der Leukämie

Ein neuer Start!!!!

2009-10-05T02:00:00.002+02:00

Hier geht es weiter:

http://tribunal-fuer-immer-veraendert.blogspot.com/

Über Kommentare würde ich mich sehr freuen!

Greetz

Euer Morgan

Nachrichten

2009-06-23T20:45:00.004+02:00

Und wieder einmal passiert so viel in kurzer Zeit, das ich gar nicht weiß, wo ich ansetzen soll!

Gutes uns schlechtes, es folgt alles aufeinander…

Aber wollen wir zuerst von den guten Nachrichten reden. Nach Braunschweig, hat es auch mit dem Hurricane Festival geklappt. Ich habe ein paar schöne Tage mit meiner Freundin verbringen können und bin heute wieder (heil) in der Klinik angekommen. Vielen Dank nochmal an A. und T. für Ihre Gastfreundschaft, das herzliche aufnehmen und die schönen Tage. Ohne euch wäre es definitiv nicht so erholsam geworden.

Meine Blutwerte sind weiterhin Stabil. Und auch die Leberwerte sind nicht schlechter geworden. Ich konnte mal ein paar Tage abschalten und einfach ich selbst sein. Mal ein paar Tage ohne Krankheit und ohne Klinik. Auch wenn sie natürlich durch Einschränkungen, Tabletten und ähnlichem immer präsent ist.

Disturbed mal wieder Live auf der Bühne zu sehen, war für mich das Sahnehäubchen! Nachdem ich die letztjährige Tour nicht mehr besuchen konnte, aufgrund meines schlechten Befindens. Live Musik im allgemeinen war mal wieder schön. Ich hoffe, ich kann bald wieder mehr Konzerte besuchen.

Leider gibt es auch ein paar Dinge die mein Leben weiter durcheinander wirbeln. Meine Werte sind weiterhin so schlecht, das ich von den Medikamenten her (nochmal) umgestellt werden muss. Von Sandimmun auf Rapamune. Ich habe soeben meine erste Tablette genommen… Nun heißt es wieder warten, ob die Werte besser werden.

Ausserdem nähert sich der Jahrestag meiner Diagnose und Krankenhauseinlieferung (ist ja der gleiche). Morgen ist es schon ein Jahr her.

Damit nicht genug der schlechten Nachrichten.

Ein guter Freund und engster Vertrauter, ist am Wochenende verstorben.

Für mich kam es sehr plötzlich und überraschend, wie für alle anderen auch. Wieder einmal, hat der Krebs schnell und sehr hart zugeschlagen. Im Moment weiß ich gar nicht, wirklich was ich dazu sagen soll, mir fehlen schlicht die Worte, darum sag ich jetzt erst einmal Adieu!

Morgan

Dies und Jenes

2009-06-07T13:00:00.002+02:00

Ich wusste ja, das viele von euch hier noch vorbei schauen, aber das es so viele sind, hätte ich nicht gedacht! Ich freue mich wirklich! Das noch so viele Leute an mich denken und sich dafür Interessieren, was mit mir passiert! Danke für euren Support!

Wie es mir geht? Das ist eine gute Frage!

Ich werde versuchen es euch zu erklären. An sich fühle ich mich selten schlecht. Mein Mund macht im Moment ein paar Probleme, da ich doch noch recht viel Cortison nehme, habe ich immer wieder mal einen kleinen Pilz der sich dort oder in der Speiseröhre einnistet und das Essen ein wenig schwierig macht.
Meine Leukämie ist im Moment unter Kontrolle. Das heißt mein neues Knochenmark unterdrückt die Produktion des alten vollständig. Trotzdem ist nicht alles in Ordnung. Wie ich letztes mal schon andeutete macht mir eine GvHD (Abwehrreaktion) zu schaffen. Im Moment wird die Leber angegriffen und deren Funktion dadurch doch sehr beeinträchtigt. Es gibt aber auch gute Nachrichten.
Ich darf jetzt erst einmal wieder nach Hause. Nach der langen Zeit im Krankenhaus ist das echt eine super Nachricht!

Nun sitze ich hier in meinem Bett, in meinem Zimmer, hab vorhin schön gefrühstückt und warte nun auf ein leckeres Mittagessen. Ich höre laut Musik und werde mir wohl gleich ein gutes Buch schnappen und mich entspannt damit in meine Leseecke zurück ziehen. Ich genieße das gerade in vollen Zügen, denn wer weiß, wann ich wieder zurück ins Krankenhaus muss. Man lernt die kleinen Dinge halt immer wieder zu schätzen, indem sie einem verwehrt bleiben…

Die Tabletten kotzen mich im Moment wieder so ein bisschen an. Ich weiß ja, das es nötig ist, aber jeder der schon mal Sandimun oder ähnliches schlucken musste, wird mich verstehen. Ausserdem sind es im Moment wieder so viele Tabletten. Beim letzten Durchzählen war ich bei 27 am Tag. Da kann einem der Appetit doch nur vergehen, oder?

Ansonsten freue ich mich im Moment auf das Braunschweig Konzert, fast genau ein Jahr nachdem ich die Toten Hosen das letzte mal gesehen habe, werde ich sie wieder sehen und dann kann ich mich auch endlich bei den Monden (persönlich) bedanken. Aber das wichtigste ist, endlich wieder LIVE MUSIK^^ Das Werdener Pfingstopenair war ja schon geil und hat den Tank gefüllt, aber das nächste Woche wird bombastisch! Ausserdem freu ich mich auf die ganzen lieben Menschen, die ich schon so lange nicht mehr gesehen habe! Die mir fehlen und mit denen man dann mal wieder persönlich reden kann!

Im Moment habe ich wieder richtig kreative Phasen. Ich schreibe im Moment parallel an meinem Blog, einer längeren Geschichte und fast jeden Tag stelle ich neue Gedichte fertig. Das schreiben tut mir gut, denn alles was sich angestaut hat, kann ich einfach mal raus lassen.

Also dann bis die Tage, ich melde mich, sobald ich mehr über meine Werte weiß!

Morgan

01 Von etwas das mich mein Leben lang begleitet, die Krankheit!

2009-06-02T22:29:00.002+02:00

„Weiter, weiter ins Verderben,
Wir müssen Leben bis wir sterben“

Rammstein – Dalai Lama

Es klingt vielleicht im ersten Moment ein wenig Absurd was Rammstein dort singen, vielleicht auch oder gerade wegen meiner Situation, aber ich finde, je länger man darüber nachdenkt, desto mehr Sinn bekommt das Ganze. Ich könnte euch jetzt verraten, was diese Textzeile für mich bedeutet, aber ich denke, ihr solltet euch euer eigenes Bild machen, denn diese Zeilen werden für jeden etwas anderes bedeuten.

So, lange, lange ist es her, das ich hier was geschrieben habe. Eine Auszeit? Abschalten? Ich weiß es nicht so genau um ehrlich zu sein.
Ich hatte nicht das Bedürfnis und nicht den Drang etwas aufzuschreiben. Das hat sich im Moment wieder geändert.

Erst einmal möchte ich mich bei den ganzen Leuten bedanken, die mich weiterhin unterstützt haben und die mich immer noch unterstützen. Denn nur weil ich nicht geschrieben habe, heißt das nicht, das nicht viel passiert ist.

Gute Dinge, schlechte Dinge, schreckliche Dinge und schöne Dinge. Ich hatte echte Höhepunkte und bin sehr, sehr tief gefallen. Es gibt so vieles, was passiert ist und was ich euch auch noch erzählen möchte, aber erst einmal möchte ich mich hiermit zurück melden.
Denn die Resonanz auf diesen Blog ist immer noch riesig und die Klicks die Täglich hinzu kommen sind der Wahnsinn, Emails, Kommentare und auch persönlich werde ich immer wieder nach den neuesten Neuigkeiten gefragt und es wird darum gebeten, das ich doch wieder etwas schreibe, also bitte seid mir nicht böse, das ich so lange nichts geschrieben habe, ich denke aber es war besser so. Die Auszeit haben meine Muse, wie auch ich gebraucht.

So nun aber mal ein paar Zeilen aus meinem Leben.
Die Welt dreht sich ja nunmal weiter, ob wir das wollen oder nicht. Ich bin seid etwas über einem Monat wieder in liebevollen Händen, heißt ich habe wieder eine Freundin. Die mir im Moment neben meinen Eltern eine der größten Stützen mit ist. Danke da du immer da bist und ich auf dich zählen kann.
Ausserdem bin ich seid Kafreitag wieder im Krankenhaus. Meine GvHD gegen die Leber macht mir doch ganz schön zu schaffen!
Ausserdem habe ich jetzt am 31.05.09 meinen zwanzigsten Geburtstag gefeiert. Ganz besonderen Dank hier an alle die da waren, ihr habt den Tag zu einem unvergesslichen Erlebnis gemacht. Vielen Dank an die, die nicht da waren und trotzdem an mich gedacht haben! Danke ans Silbermond Forum für das Ständchen und vielen Dank an die Monde selbst, für diese echt tolle Videobotschaft!

Ja das war es auch für das erste! Ich denke ich werde mich ganz bald und ganz schnell wieder melden, mit vielen Dingen, die in den vergangenen Monaten passiert sind.

Vielen lieben Gruß

Euer Morgan

2008-11-23T02:30:00.002+01:00

Habe letzte Tage schon wieder ein bischen geschrieben, es aber noch nicht ins Internet gesetzt, da ich noch was ändern wollte, aber nicht mehr dazu kam, deswegen ist der Text nicht ganz aktuell: Inzwischen habe ich das Ergebnis, mit meinem Rückenmark ist alles in Ordnung und die Werte sind okay!

So nach längerer Zeit, gibt es dann auch wieder ein Lebenszeichen von mir.
Soweit so gut, ich bin immer noch zuhause und nicht im Krankenhaus. Hier herrscht immer noch ein geordnetes Chaos, durch den Umzug, da unsere Küche noch nicht da ist und auch noch andere Kleinigkeiten erledigt werden müssen. Wir haben jetzt endlich wieder Telefon und auch eine feste Internetverbindung.
Im Grunde ist soweit alles in Ordnung. Im Moment bin ich wieder etwas nervös, weil ich am Montag punktiert wurde und morgen erst die Ergebnisse bekomme. Aber auch das mit dem Warten kennt man ja schon. Ansonsten sind Werte und Ergebniss durchweg positiv.
Das eine Imunsupressiva wurder jetzt ganz abgesetzt. Wodurch sich meine Abstoßungsreaktionen wieder sehr verstärken. Gestern zum Beispiel waren meine Nasenschleimhäute wieder blutig, mir war schwindelig, ich hatte keinen Apetitt, Juckreiz der Haut... etc. Heute geht es mir zum Glück wieder besser.
Ich habe mich entschlossen, erstmal keine Tagebucheinträge mehr zu posten, weil jeder Tag ähnlich abläuft und es in meinem normalen Tagesablauf nichts wirklich interessantes gibt.
Jedoch werde ich in nächster Zeit wieder etwas mehr Bloggen, über Dinge, über die ich mir Gedanken mache oder mit denen ich konfrontiert werde, oder über die ich mit meinen Freunden und bekannten rede. Und ja ich verspreche auch öfters mal ein Lebenszeichen von mir zu geben!
Mit dem Bloggen möchte ich gleich heute anfangen. Ich hatte gestern ein sehr intensives Gespräch mit einer guten Freundin über den Tod.
„Da die Menschen kein Heilmittel gegen den Tod, das Elend, die Unwissenheit finden konnten, sind sie, um sich glücklich zu machen, darauf verfallen, nicht daran zu denken.“Blaise Pascal aus dem Werk: Gedanken
Ich denke das Zitat beschreibt die Situation ganz treffend. Der Tod wird verdrängt, es wird nicht darüber gesprochen und am besten wird garnicht daran gedacht. Obwohl jeder von uns weiß, das er irgendwann einmal sterben muss, können nur die wenigsten ihren Frieden damit schliessen. Eine Freundin von mir war gestern am weinen und sehr traurig, als ich ihr sagte, wie oft ich jetzt schon kurz davor stand zu sterben und das das Risiko jetzt immer noch da ist. Eigentlich wusste sie das alles, aber anscheinend hat sie es verdrängt, nicht hören wollen oder sich einfach damit nicht konfrontieren (ich weiß es nicht und kann es nur vermuten).
Da ich so viele Tabletten nehme (Nebenwirkungen), die Transplantation noch nicht unbedingt ein Erfolg gewesen sein muss etc. ist das Risiko auch immer noch da. Sie konnte nicht verstehen, wie ich so selbstverständlich über meinen eigenen Tod reden konnte und kann und schloss daraus, das es mir egal ist ob ich lebe oder sterbe. Das ich gleichgültig bin. Dabei ist das nicht wahr. Ich lebe sogar sehr gerne und es ist mir alles andere als egal! Aber wenn man so eine Krankheit hat, im Krankenhaus immer wieder mit dem Tod konfrontiert wird, dann muss man sich irgendwann mit dem Thema auseinander setzen und seinen Frieden damit schließen. Sonst macht man sich nur selbst kaputt! Ich persönlich habe das getan, ich sage mir immer wieder, wenn der Tod mich hätte haben wollen, dann hätte er mich schon so oft holen können in den letzten Monaten, jetzt passiert das nicht mehr und wenn es passieren soll, dann passierts, dann kann ich mich auch nicht dagegen wehren. Ich nehme das locker. Natürlich habe ich auch Angst davor, aber ich kann die Situation nicht ändern. Ich muss alles nehmen wie es kommt. Ich könnte mich fürchten, ich könnte heulen oder mich selbst bemitleiden. Ich könnte drauf warten das es passiert und mir somit praktisch schon mein eigenes Grab schaufeln, aber das will ich nicht. Mir ist bewusst, das es passieren kann, das alles zuende sein kann, aber ich lasse mich von diesem Bewustsein nicht zerfressen. Denn der Tod ist denke ich nicht das Ende von allem, sondern schlicht der Anfang von etwas neuem.

Greetz

Euer Morgan

2008-11-04T21:07:00.003+01:00

So nachdem es hier ein wenig schleppend voran ging, bedingt durch den Umzug und auch durch meine Tagesform (schnelle und häufige Erschöpfung) gibt es jetzt erstmal die letzten Tagebucheinträge! Ihr merkt schon das sie kürzer werden, im Moment gibt es nicht ganz so viel zu erzählen!
@ Eau wenn du magst, kannst du mich ja mal für deinen Blog freischalten, würde gern mitlesen
@ claus klinker ich drücke dir die Daumen, bin selber auch hochrisikopatient, lass dir eines gesagt sein, durch die KMT werden die Karten völlig neu gemischt. Acht nicht so auf deren Statistiken, das sind nur Zahlen auf Papier, aber du bist du und so lange du Kämpfst, kann dich das auch nicht unter kriegen!

26.10.08
Lisa war heute morgen zu Besuch. Um mir vom gestrigen Konzert und das neueste vom neuen zu berichten. Kate wollte eigtl. Auch vorbei kommen, hats aber aus zeitlichen Gründen nicht mehr geschafft, danke an die Bahn * vorsicht ironie* Lisa war bis ungefähr gegen zwei da, danach wurde der Tag richtig langweilig und zäh. Größtenteils habe ich mich auf dem Flur oder bei den Pflegern rumgetrieben um ein wenig zu quatschen und die Zeit tot zu schlagen. Es ist nichts aufregendes passiert und meine Werte sind normal. Die Blase zeigt so langsam erste Besserungen, ich muss Nachts nicht mehr ganz so heufig rennen. Das ist schon ein echter Gewinn. Torsten kam auch noch vorbei, dreimal dürft ihr raten, was wir gemacht haben ;-) Abends hab ich noch ein bisschen mit Jan gequatscht und bin dann früh ins Bett gegangen.
27.10.08
Hey wie immer hier auf der Station fing mein Tag ruhig an. Zur Visite habe ich erfahren, das der nächste Mittwoch als Entlassungstermin geplant ist. Wenn meine Nierenwerte stabil sind und meine Blase weiterhin so gut abheilt geht es bald für mich nach Hause. Im Moment lese ich wieder sehr viel. Meine Augen scheinen sich stabilisiert zu haben und auch die Konzentration ist vorhanden. Meine Eltern waren heute da. Man merkt das der Umzug sie zermürbt. Beide waren sehr angespannt und wirkten mehr als gestresst. Mein Laptop ist jetzt erstmal in Reparatur, ich habe aber ein Ersatzgerät gestellt bekommen. Lange haben sich meine Eltern nicht hier aufgehalten. Sie wollten so schnell wie möglich zurück in die Wohnungen, um voran zu kommen. Es bleibt noch viel Arbeit zu erledigen. Abends war Torsten noch da und wir spielten Gitarre. Im Moment ist es echt schlimm, ich weiß das es auf die Entlassung zu geht und das wissen alle anderen auch. Kaum Untersuchungen oder sonst etwas, ich liege hier und versuche die Zeit um zu kriegen. Doch irgendwie scheint die Uhr plötzlich mal wieder langsamer zu ticken... ;-)
28.10.08
Heute kam endlich die erlösende Nachricht. Ich kann morgen endlich nach hause. Nicht für ein paar Tage, nein für längere Zeit, evtl. für immer. Heute morgen hatte ich ein langes Gespräch mit einer der beiden Psychoonkologinnen. Ich denke auch das hat mich wieder ein Stück vorran gebracht. Am Nachmittag folgten dann ein ebenfalls langes und sehr intensives Gespräch mit der anderen Psychoonkologinn und ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin. Meine Medikamentenliste umfasst im Moment täglich 13 verschieden Präperate. Ausserdem suchten wir eine Passende Onkologische Betreuung in meiner Nähe, da ich bisher keinen festen Onkologen vor Ort hatte, den aber brauche. Am Nachmittag kam ganz überraschend eine frühere Nachbarin zu Besuch. Wir haben uns noch gut unterhalten. Am Abend war Torsten da, um Gitarre zu spielen. Wohl vorerst zum letzten mal hier. Ein komisches Gefühl. Nun war ich so lange hier, fast vier Monate am Stück. Werden ist eine zweite Heimatstätte geworden. Und nun muss ich mich irgendwo verabschieden. Das tut weh. Ich freue mich definitiv auch auf mein richtiges Zuhause, aber irgendwie verlasse ich die Geborgenheit des Krankenhauses nur ungern. Naja wie dem auch sei. Von einigen Leuten musste ich mich einfach noch verabschieden also ging ich durchs Haus, leider hatten nicht alle Dienst, aber die sieht man bestimmt mal in der Tagesklinik. Ach Abschiede sind blöd machen mich traurig und auszudrücken was ich fühle vermag ich im Moment sowieso nicht. Also geh ich jetzt ins Bett, der Tag war lang genug!
29.10.08
Freiheit, endlich bin ich draussen. Aber bevor ich vorgreife: Morgens bin ich wie in den letzten Tagen üblich, etwas länger liegen geblieben. Die Visite kam schon früh, kurzes geplaudere und eine Verabschiedung. Die Werte waren mehr als in Ordnung, ich konnte gehen! Die Formalitäten hatten wir ja schon am Vortag geklärt. Jetzt brauchte ich nur noch auf meine Tante und meinen Onkel warten. Also nutzte ich die Zeit um schonmal ein paar Dinge zusammenzupacken, zu Frühstücken und (endlich mal ;-) ) aufzuräumen! Dann kamen sie und es ging Richtung Heimat, kurz schauten wir in der neuen Wohnung vorbei. Sie ist echt schön, aber ich hab mal wieder das kleinere Zimmer bekommen. Ok, wirklich klein kann man das Zimmer nicht nennen, schon garnicht im vergleich zu meinem alten, aber naja^^! Den Nachmittag und Abend verbrachten wir mit Kartenspielen^^
30.10.08
Heute habe ich nicht wirklich viel gemacht. Erst ging es morgens in die onkologische Praxis nach Dorsten zur Vorstellung bei den Ärzten. Meine Medikamente sind zu teuer, als das sie von einem Hausarzt verschrieben werden könnten. Demnächst werde ich wohl öfter dorthin müssen. Zur Blutkontrolle etc. Am Nachmittag haben wir dann ein wenig Karten gespielt und ich saß ein wenig am Laptop. Abends ging es in die neue Wohnung zu meinen Eltern, es war ein entspannter Abend und wir haben ein wenig gequatscht. Mein Zimmer wird wohl am Wochenende gemacht. Ich denke Samstag oder Sonntag werde ich wohl in mein Zimmer können und somit wieder meine eigenen vier Wände haben. Mir geht es soweit gut. Ich merke aber schon, das sich meine Grenzen verschoben haben. Ich habe weitaus weniger Kraft und auch die Kondition reicht gerade so aus um über den Tag zu kommen. Ich bin Abends immer früh Müde, was ich garnicht von mir gewohnt bin und könnte morgens auch immer lange schlafen. Auch so fühle ich mich zwischendurch einfach mal schlapp und dann einfach mal einen Gang runter zu schalten fällt mir schwer, aber ich weiß das ich es muss. Das ist auch nicht gerade einfach zu akzeptieren, gerade für mich als Energiebündel. Der sonst eigentlich immer unter Strom stand. Es wird doch alles etwas länger dauern, als ich dachte.
31.10.08
Das erste mal Tagespatientenzentrum. Das erste mal wieder Essen Werden. Der Tag fing früh an. Schnell frühstücken, waschen und ab ins Taxi. Der Taxifahrer war gut drauf und so war die Fahrt auch nicht allzu lang. In Essen gab es dann gleich die erste Überraschung, Torsten wartete schon auf mich! Die zweite Überraschung war dann nicht mehr ganz so toll, Immunglobulin... Im ersten Moment sah es ja noch so aus, als wenn ich das ganze gut vertragen würde, als ich dann aber bei meiner Tante war, wurde ich ganz schlapp und müde. Ein bisschen schwindelig wurde mir auch. Es hat mir meine Grenzen ganz deutlich aufgezeigt, so das ich mich erstmal hinlegen musste. Inzwischen stehen 14 Medikament auf meiner Tagesliste! Abends haben wir noch ein wenig gekartet, sind dann aber auch relativ frühzeitig ins Bett.
01.11.08
Heute war ich fast den ganzen Tag in der neuen Wohnung. Jürgen hat mein Zimmer Tapeziert, so das ich wahrscheinlich morgen einziehen kann. Am Abend bin ich dann das erste mal wieder Auto gefahren. Kurzstrecken darf ich schon wieder! Es hat geklappt, es ist zwar nicht ganz so wie mit dem Fahradfahren, aber verlernen tut man es trotzdem nicht. Abends habe ich mich wieder Ausgeruht... die Grenzen, zum ersten mal seid Wochen Fernseh gekuckt und mit meinem Onkel noch ein wenig „gekartet“.
02.11.08
Heute morgen bin ich früh geweckt worden. Schließlich erwartete mein Onkel noch die Nachbarsmänner zu besuch. Ich habe mich dazu gesellt. Nach dem Mittagessen bin ich dann in die neue Wohnung gefahren, aufbauen helfen. Wobei ich keine große Hilfe war... ...da sind sie schon wieder, die Grenzen. Nun liege ich aber in meinem neuen Zimmer und habe meine eigenen vier Wände!
03.11.08
Essen, früh morgens! Ja heute war es wieder mal soweit, heute ging es nach Essen! Wie immer am frühen, frühen Morgen. Es wurden die Standartuntersuchungen gemacht, Blutwerte, Gewicht, Temperatur und dazu noch ein Urintest und das wichtigste, ein Röhrchen Blut wurde mir abgezapft zur bestimmung des Chimärismus! Der Chimärismus gibt an zu wieviel Prozent mein eigenes Knochenmark vorhanden ist und zu wieviel Prozent das Fremde da ist. Der Anteil an Fremden sollte natürlich möglichst hoch sein und der des eigenen möglichst Null. Am Nachmittag ging es dann zum „Möbelshopping“. Auch hier merkte ich schnell wo meine Grenzen liegen!Abends war ich einfach nur platt. Es war ein langer und anstrengender Tag.
04.11.08
Heute habe ich erstmal ausgeschlafen^^. Danach machte ich mich daran unsere neuen Badmöbel aufzubauen. Nach einer weile musste ich mich aber dann erstmal hinlegen, weil ich wieder K.O. war. Den Nachmittag verbrachte ich mit dösen und Surfen, am Abend half ich meinem Dad noch ein wenig beim Möbelaufbau, obwohl ich nicht viel machen konnte, die Müdigkeit und Erschöpfung hielt trotz der Phasen in denen ich mich ausgeruht habe an. Ich habe wieder ein bischen Husten und inzwischen scheint sich auch eine leichte GVHD der Haut (Abstoßungsreaktion) einzustellen. Das äussert sich in Trockenheit und Juckreiz. Auch so fühle ich mich nicht wirklich gut, sondern eher schlapp und krank, ich denke man kann es mit dem Gefühl einer Erkältung vergleichen. Ausserdem läuft die ganze Zeit meine Nase. In den letzten Tagen habe ich gemerkt, wie invasiv der Eingriff doch eigtentlich ist/ war!

Greetz

Der Morgan

dieses und jenes^^

2008-10-30T15:40:00.001+01:00

Draussen regnet es und ich sitze hier gerade am Küchentisch meiner Tante. Nein ihr habt euch nicht verlesen. Ich sitze bei meiner Tante! Gestern am späten Morgen war es soweit, meine Werte waren in Ordnung, ich fühlte mich gut, es gab also keinen Grund mich weiter „einzusperren“ und so beschloss man mich nach Hause zu schicken. Meiner Blase geht es wieder gut und auch ansonsten kann ich nicht klagen. Zuhause geht es voran, leider ist mein Zimmer noch nicht fertig, so das ich beschlossen habe, erstmal bei meiner Tante zu bleiben.
Viel neues gibt es so nicht. Nur das ich mal wieder feststellen musste, Medikamente sind teuer, über hundert Euro, allein für die Medikamente auf Privatrezept (13 verschiedene muss ich im Moment schlucken, rechnet mal weiter...).
Der Abschied in Essen ist mir schwer gefallen. Irgendwo war die Klinik auch ein Stückchen Heimat. Wie soll es auch anders sein, ich hab den Großteil der letzten vier Monate dort verbacht. Torsten und Jan sind gute Freunde geworden. Das Team der 5d, 4ab und der KMT sind einem ans Herz gewachsen, klar man hat zu den Leuten den meisten Kontakt! Ich hab hier Jürgen kennen gelernt und er ist hier gestorben. Ich bin hier ebenfalls fast gestorben und nun haben sie mich so gut wie wieder Fit bekommen. So viele Höhen und Tiefen, so viel Glück und Leid, alles komprimiert in den letzten vier Monaten. Das prägt, das hinterlässt Narben, Erinnerungen und vieles mehr.
Bestimmte Bilder hat man wieder im Kopf, den Tag der Aufnahme, erster Haarausfall und nun steht man hier und es bleibt nichts, nichts ausser die Angst das man doch nicht geheilt ist, obwohl die Werte sehr vielversprechend sind. Aber sind sie das nicht immer? Waren sie das nicht auch am Anfang, als meine Leukämie typisiert wurde und sie sich dann doch als resistenter als gedacht herrausstellte.
Naja der Gedanke tritt jetzt erstmal in den Hintergrund, nun heißt es abschalten, ablenken und vorallem gesund werden.
Tagebucheinträge folgen die Tage. Ich konzentriere mich gerade auf die neue Wohnung, Arztbesuche etc... Was eben so ansteht. Und glaubt mir das kostet im Moment noch viel, viel Zeit! Mehr und ausführlicheres von mir gibt es dann bald wieder!

Euer Morgan

Offline

2008-10-27T17:06:00.002+01:00

Entschuldigt bitte meine Abwesenheit in den letzten Tagen. Leider ist durch einen technischen Defekt mein Laptop und somit mein Draht zur Aussenwelt ausgefallen.
Da dieser jetzt zur Reparatur ist, fehlen mir die Aufzeichnungen der letzten Tage. Diese reiche ich nach, sobald ich ihn wieder habe (laut Verkäufer in ca. 2 Wochen) tut mir leid, das ihr so lang warten müsst.

Aber ich bin froh, das ich schonmal ein Ersatz-/Leihgerät bekommen habe.

Soviel sei noch gesagt, mir geht es gut und meine Werte sind innerhalb der Norm. Ich habe immer noch eine entzündete Blase, das ist der einzige Grund warum ich noch im Krankenhaus liege.

Mehr von mir gibt es in Kürze.

Gruß und nochmals Entschuldigung das ich euch noch so lange auf die Folter spannen muss.

Der Morgan

Leben/ 11 Die KMT

2008-10-21T00:04:00.000+02:00

Im Moment weiß ich ehrlich gesagt nicht was ich denken soll. Mir geht es soweit gut, ich habe ein zwei kleine „WehWehchen“, aber nichts, was jetzt schlimm wäre. Meine Werte sind mehr als Positiv und alles scheint gut zu werden. Ich habe auch schon wieder Kraft zu laufen und kann spazieren gehen. Insgesamt bin ich nicht mehr so mürrisch, wie an den Tagen an denen ich Fieber hatte. Ich fange wieder an zu Leben!

Was das heißt? Leben? Das ist eine gute Frage! Ich denke das muss jeder für sich beantworten. Für mich bedeutet es im Moment: Nicht eine seelische Leiche in einem (schon halbwegs) gesunden Körper zu sein. Sondern mein Leben zu genießen. Meinen Tag zu gestalten und einfach ICH zu sein. Es bedeutet, spazieren gehen, die Freiheit genießen, sich einfach mal den Wind um die Nase wehen zu lassen und auch mal schönen Mädchen hinterher zu kucken ;-), Zeit mit Freunden zu verbringen oder auch einfach ein Nickerchen machen, wenn mir danach ist! Sich selbst mal ein bisschen etwas zu gönnen und sich nicht nur einzuschränken, bzw. durch die vielen Auflagen einschränken zu lassen. Ich konzentriere mich darauf was ich darf und was mir Freude bereitet und mache das dann auch. Es ist genau der falsche Weg, sich immer und immer wieder aufzuzählen was man nicht mehr kann, denn das kommt wieder, wenn man etwas dafür tut! Oder sich immer wieder zu sagen was verboten ist. Denn die Verbote gelten nur für eine bestimmte Zeit. Man muss die kleinen Lücken finden und diese Ausnutzen. Einfach mal unbeschwert mit jemandem lachen oder reden. Ohne die Rolle des Kranken inne zu haben. Ich denke das bedeutet im Moment für mich Leben.

Ich frage mich wie die kommenden Tage, Wochen, Monate wohl werden. Ich frage mich wann mein Hickmann- Katheter gezogen wird. Und ob ich überhaupt gesund bin. Werde ich schon bald wieder in meinem Alltag sein? Oder wieder oft hier landen? Mit Infekten und ähnlichem oder gar wieder mit der AML? Wie sieht es aus mit der Arbeit? Es gibt im Moment so viele Fragen, die in meinem Kopf schwirren und es gibt so wenig Antworten… da die meisten erst mit der Zeit kommen werden.

Ich habe mir persönlich von Anfang an gesagt, ich möchte mit dieser Sache möglichst dieses Jahr abschließen und ich hoffe das gelingt. Ich war tot und wurde wieder geboren, das war ein Neuanfang. Ein weiterer Abschluss wäre planmäßig genau Ende des Jahres. (90 Tage nach Transplantation). Nämlich Silvester! Wenn das mal kein Zufall ist! Ich denke das ist genau der richtige Tag um mit all dem wirklich abzuschließen.

Euer Morgan

11 Die KMT

15.10.08
Essen kann ich auch noch nicht wirklich, ich glaube sogar, das ich heute gar nichts großartig gegessen habe. So langsam geht mir auch die Krankenhausküche auf die Nerven. Für ein Krankenhaus haben sie eine wirklich gut Küche, aber durch die Essenseinschränkungen die ich habe, ist es irgendwann nicht mehr schmackhaft. Ich freu mich auf Mamas Essen, zuhause schmeckt es immer noch am besten. Ich bin irgendwie immer noch so Lustlos. Die letzten Tage haben mir wirklich zugesetzt. Mein Augen sind noch nicht wirklich besser, so das ich nicht wirklich an den PC konnte. Also habe ich viel geschlafen. Ausserdem habe ich einen nervigen Durchfall. Thorsten war heute zum ersten mal wieder hier, damit wir Gitarre spielen konnten. Doch leider muss ich feststellen, das das so gar nicht mehr klappt. Durch das Sandimmun habe ich so zittrige Hände, das ich nicht richtig greifen kann. Also sind wir lange durchs Krankenhaus spaziert und haben gequatscht (draußen hat es geregnet). Und dann bin ich ins Bett.

16.10.08
Heute habe ich zum ersten mal wieder Zeitung gelesen, meine Augen bessern sich langsam. Der Durchfall ist noch genau so schlimm wie gestern.
Ich bin heute wirklich viel Spazieren gewesen, elf Runden ums Krankenhaus (5-2-2-2) . Dann habe ich noch ein wenig Zeitschrift gelesen. Meine Mama war heute alleine hier. Sie hat mich zu den verschiedenen Untersuchungen begleitet, wie EKG und Echokardiografie. Die Ärzte haben ihr versichert das soweit alles in Ordnung ist. Die meiste Zeit des Tages habe ich mit meiner Mama verbracht und gequatscht. Abends kam Thorsten noch. Wir waren laufen und haben weiter mit der Gitarre rumprobiert. Später habe ich dann einen Film geschaut. Dann gab es Schlaftabletten (neue Kombi) Mal sehen wie das wird…

17.10.08
Heute Nacht habe ich das erste Mal wieder richtig schlafen können. Das hat vielleicht gut getan! Ich bin jedoch nach dem Wecken relativ zügig wieder ins Bett verschwunden, weil noch ein wenig mehr Schlaf auch nicht verkehrt ist, nachdem ich so lange Zeit nicht richtig geschlafen habe. Gegen Mittag kam dann der Doktor, eine Punktion stand an. Leider habe ich noch keine neuen Ergebnisse! Durch das Dormicum konnte ich aber noch ein wenig schlafen, juhu, endlich mal wieder richtig ausgeschlafen sein. Der Durchfall ist soweit verschwunden und die Leuko´s sind abgefallen. Das ist aber nicht schlimm, die haben schließlich genug bei mir zu reparieren und das dabei welche „verloren“ gehen ist normal. Denn Nachmittag habe ich mit Surfen, Dichten, Telefonieren und Chatten verbracht. Die letzten Tage ging das ja nicht wirklich. Und nun sitz ich hier und schreibe diese Zeilen, es ist zwölf, also höchste Zeit fürs Bett. Gute Nacht!

18.10.08
Samstag morgen^^ Wochenende! Leider gibt es über das Wochenende keine Punktionsergebnisse. Heute Morgen war die Trauerfeier für Jürgen. Nachdem was ich gehört habe, muss sie sehr ergreifend gewesen sein. Es haben sich anscheinend sehr viele Menschen verabschieden wollen. Das Gedicht, das ich vor kurzem für Jürgen geschrieben habe, wurde auch vorgetragen, das hat mir fast die Tränen in die Augen getrieben. Leider, leider konnte ich aufgrund meiner eigenen „Gesundheit“ nicht teilnehmen. Meine Eltern und auch Torsten waren heute da. Wir haben uns lange über alles Mögliche unterhalten und sind dann zu viert runter zur Bremeninsel gelaufen. Erstaunlicherweise reichten Kraft und Kondition sehr gut und ich war nicht einmal allzu erschlagen im Nachhinein. Es tat gut mal wieder Laub und Bäume aus der Nähe zu sehen. Es tat gut, sich einfach frei bewegen zu können. Es tat gut, nirgendwo Mauern zu sehen. Es war das Beste, das ich nach vielen Wochen mal wieder in der Natur war! Zurück auf Station verabschiedetet sich Torsten und ich besprach mit meinen Eltern weitere Einzelheiten zur Wohnung und vor allem zu meinem Zimmer. Da ich es ja nicht selbst sehen, bzw. einrichten kann. So richtig passt mir das alles nicht. Abends schrieb ich mal wieder ein wenig an den Gedichten und den Tagebucheinträgen.

19.10.08
ÜBERRASCHUNG! Blut abnehmen, ZVD Messen, schlafen!
Es ist Sonntag und da ich doch ein paar anstrengende Tage hinter mir habe, hat die Pflegerin mich heute morgen weiter schlafen lassen. So bis um Elf. Heute habe ich Blut in meinem Urin entdeckt. Das hat mich schon ein wenig erschreckt, ausserdem tut das „Wasserlassen“ ziemlich weh. Am Mittag kam Thorsten. Wir sind dann spazieren gegangen. Wir haben schon einige Meter hinter uns gebracht und dabei irgendwie auch die Zeit vergessen. Wir waren mehr als zwei Stunden an der frischen Luft, dann haben wir Gitarre gespielt. Die Pfleger und ich beschlossen, das wenn meine nächste 5 Uhr morgens „Vitalzeichenmessung“ positiv bzw. gut ist, wir diese erstmal aussetzen können, dadurch habe ich anstatt viereinhalb fast acht Stunden durchgängigen Schlaf. So langsam klappt das wieder. Das Zittern des Sandimuns ist nicht mehr wirklich störend beim Gitarre spielen, ich muss mich nur etwas umgewöhnen und die Griffe sind im Moment etwas ungenauer. Aber mit etwas Übung kommt auch das wieder. Am Abend habe ich vier Stunden mit Jessi Telefoniert, sie war ja gerade in Afrika und hatte viel zu erzählen. Auch von mir wollte sie natürlich das neueste wissen. Als wir fertig waren war es auch schon wieder spät und Zeit für das Bettchen!^^

20.10.08

Ich habe gut geschlafen. Am Wochenende wurden ja alle venösen Antibiotika abgesetzt. Somit ist der sechs stunden Rhythmus weg und ich konnte fast durchgehen schlafen. Toll. Nach dem Frühstück legte ich mich noch ein wenig hin. Nachmittags bin ich wieder mit Torsten laufen gewesen. Die Strecke die wir zurücklegen wird immer größer. Und ich werde immer kräftiger. Zum Schluss haben wir uns noch Eis am Stiel gegönnt. Um den herrlichen Sonnentag ausklingen zu lassen. Wir waren über drei Stunden, am Nachmittag, an der frischen Luft. Ich bin zwar nun müde, aber das ist auch gut so, das erste mal bin ich wieder voll ausgelastet. Am Abend habe ich einige wichtige Telefonate geführt und nun schreibe ich hier. Die Blase ist immer noch nicht besser, „pinkeln“ tut höllisch weh und Blut ist auch immer noch dabei, ich hoffe die Antibiotika wirken bald!
Ich habe wirklich gute Werte, wenn auch keine Punktionsergebnisse. Die kommen wohl doch erst morgen.
Da meine Werte so gut sind, wird überlegt, ob ich evtl. noch diese Woche nach hause komme (hier steht aber noch NICHTS fest). Leider kollidiert das ein wenig mit unseren Umzugsplänen. Und meine Mutter muss sich da natürlich sofort wieder hereinsteigern das beides zusammen nicht geht und das das alles zu viel wird und hier und da… Die meisten von euch kennen ja meine Mama. Sie macht sich eben viele Sorgen und Gedanken und steigert sich dann auch schnell in etwas hinein. Sie bräuchte einfach nur die Nachbarin nach einem Bett fragen, die haben mir schon öfters eines angeboten z.B. als wir Schimmel in der Wohnung hatten. Denn Rest des Tages würde ich mich schon selbst beschäftigt bekommen. Selbst die Fahrgelegenheit würde ich mir selbst organisieren. Aber naja, mal schauen was das morgen gibt, ich werde mich darüber jetzt nicht weiter aufregen. Eltern eben ;-)

Geburtstag 13.10,08/ KMT 10

2008-10-15T15:38:00.003+02:00

Zusammenkunft – Beginn
Lebenszeichen und Geburt
Komm mit ins Leben

„Mein Wunsch für dich ist, das du mutig weitergehst, wenn der hohe Gipfel vor dir unerreichbar scheint und selbst das Licht der Hoffnung schwindet!“

Irischer Segenswunsch

Ein Spruch der mich sehr, sehr lange Zeit begleitet hat, ich habe ihn Fast seid dem ersten Tag hier bei mir. Und ich weiß nicht genau warum, aber er hat mir immer Kraft gegeben.

Nun sind sie da, die ersten Zellen. Meine „neuen“! Und sie scheinen sehr gut zu arbeiten. Ich kann meine Gefühle hier zurzeit gar nicht aufschreiben. Ein neues Leben geschenkt bekommen ist etwas „unbeschreibliches“ und ich denke das ist auch gut so. Man muss nicht alles in Rahmen fassen oder in Büchern fixieren. Es gibt Dinge die sind und bleiben immer Magisch!

Also lasst es mich auch die Weise ausdrücken, in der ich es am besten kann. Mit einem Gedicht!
Für Jürgen und für mich!

Feuer

Verbrannte Asche, nichts als verbrannter Boden,
dürre Erde und kein Leben ist mehr in sicht,
alles ist tot, nichts bleibt wo Flammen roden,

das Feuer es verschlingt alles, selbst Haut und Knochen,
was bleibt sind Trümmer, Träume, Tränen, Erinnerungen,
es schmerzt, tut weh und hat bisher jeden gebrochen,

Ein Schmetterling er fliegt, über das verbrannte Land,
und findet doch leben, ein kleines grünes Pflänzchen,
es muss nicht brennen, wir haben es selbst in der Hand

Wo leben ist, da ist auch der Tot, ein ständiger Begleiter,
doch so ist der Lauf der Dinge, so ist das Leben, so sind wir,
und wo verbrannte Asche ist, da wächst was es geht weiter!

Die KMT 10

11,10.08
Heute habe ich nicht wirklich gegessen. Selbst der versuch eine kleine Portion Reis zu essen ist kläglich gescheitert. Ich bekam sofort Übelkeit und musste den „Versuch“ abbrechen. Meinen Hickman- Katheter haben sie jetzt still gelegt. Dafür habe ich jetzt wieder eine Nadel im Arm. Zwei Tage lang wollen sie den jetzt nicht benutzen und schauen, ob er das Fieber vielleicht auslöst. Seid heute Mittag ist meine Sicht verschwommen.
Auch heute macht das Fieber beim schlafen wieder Faxen, es lodert immer wieder auf, so das ich ständig, geweckt, kontrolliert und neu medikamentös abgedeckt werde. Das Spielchen ging bis in den frühen morgen hinein so. Ihr könnt euch sicherlich vorstellen was das heißt. Und die roten Flecken…
…sind immer noch da! Abends war noch ein Doktor da, der meine Augen untersuchte, aber auch nichts konkretes feststellen konnte. Spätestens nach dem Wochenende soll ich zum MRT und zu den Augenärzten. Denn die sind am Wochenende natürlich nicht da…

12.10.08
Müde, Kaputt, erschlagen, geschwächt nennt es wie ihr es wollt, Mir ging es wirklich nicht gut. Meine Sehkraft hat sich weiter eingeschränkt und sie hatten/haben keine Fanta mehr auf der Station. Man muss dazu sagen, Fanta ist im Moment so das einzige was mir schmeckt. Ansonsten habe ich viel vom Tag im Bett verbracht.
Ich habe es aber schon wieder geschafft etwas zu essen. Die Portionen waren lächerlich klein, aber immerhin besser als gar nichts zu essen und nach ein paar Tagen ohne, ein Anfang!
Mittags kam Jan zu mir und sagte mir, das Jürgen Schilling gestorben sei. Ein ehemaliger Zimmernachbar und Freund.
Ich glaube so richtig realisiert habe ich das noch nicht. Es ist einfach schrecklich…
Am Nachmittag haben mich meine Eltern besucht, auch das tat ganz gut, so konnte ich wenigsten mal wieder mit jemandem Quatschen. Alles andere ist mit diesen Augen und in dem Zustand so gut wie unmöglich. Ich möchte mich noch mal ganz herzlich bei den beiden bedanken, denn sie haben in den letzten Wochen und Monaten so gut wie alles für mich getan und soweit es ging, unterstützt.
D.A.N.K.E.S.C.H.Ö.N.
Gegen Nachmittag schwächte das Fieber ab, so das es mir etwas besser ging. Abends war es jedoch kurzzeitig wieder da. Nachts war es angenehmer, ausser das ich mal wieder nicht schlafen konnte.
Abends war Jan noch mal da, wir führten ein langes intensives Gespräch, es kostet mich zwar Kraft, aber was er zusagen hatte ist wichtig, bleibt aber unter uns beiden. Auch bei meinen Leuko´s tat sich nichts. Einfach ein deprimierender Tag, da der Doc sagte, es würde wohl auch noch eine Weile dauern.

13.10.08
Heute morgen ging es direkt duschen, ich fühlte mich zwar nicht gut, aber zu manchen Dingen muss man sich eben einfach mal zwingen. Auch frühstück gab es ein bisschen. Gegen Mittag und einem weiteren Ausruhen ging es mir besser. Ich weiß ich soll nicht so viel im Bett liegen, aber was soll ich machen, wenn ich zusammenbreche ist auch keinen geholfen. Mein Körper und auch meine Seele brauchen einfach die Ruhe.

Als die Visite kam, gab es dann Grund zu jubeln. Die Leukozyten sind da und gleich auch noch mit 0.800 relativ viel. Jetzt müssen wir nur noch abwarten bis das morgige Ergebnis das heutige bestätigt!

Danach ging es mir besser, klar die Nachricht ist einfach Toll. Zum Glück, Denn das MRT sowie die Vorstellung bei den Augenärzten ist sehr Anstrengend gewesen. Ich war froh als liegen konnte und schlafen… Der Hickman- Katheter darf wieder benutzt werden. Auch das ist eine riesige Erleichterung! Denn er hat mehr Durchfluss und zwei Anschlüsse, das alles schneller geht!
Die Befunde vom Augenarzt ergeben, das ich vielleicht eine Brille brauche. Aber fest steht das noch nicht, jetzt gibt es erst einmal wieder Augentropfen. Entschuldigt bitte die Fehler im Text, aber ich wollte „Das Tagebuch“ unbedingt kontinuierlich weiterführen. Und da ich fast nix sehe und mir die Konzentration noch schwer fällt, ist es ein wahrer Kampf!

14.10.08
Es geht mir wieder etwas besser. Ich habe nicht wirklich geschlafen, das ist frustrierend. Denn so hab ich einen Durchhänger. Heute morgen waren meine Eltern da, das war echt Anstrengend, aber eher dadurch bedingt, das ich so müde war! Jetzt geht es in die Heiße Phase mit der Wohnung. Und die nächste Zeit werden sie auch nicht mehr so häufig erscheinen, weil einfach in der neuen Wohnung so viel zu tun ist.

Ich darf wieder raus!!!!!
Seid gestern morgen darf ich die Isolation wieder verlassen. Die Leuko´s sind so schnell angestiegen, das ich den Wert schon erreicht habe, um wieder raus zu kommen. In dem Zimmer hat mir die Frischluft nie wirklich gefehlt, aber es war ein berauschendes Gefühl wieder frische Luft atmen zu können und sich ein wenig freier zu bewegen. Heute war ich insgesamt drei mal draussen und es tut einfach gut. Einem fällt die Decke dann nicht so auf den Kopf, weil man genau weiß, wenn man will kann man raus und das macht einfach schon ein gutes Gefühl. Ausserdem belebt es den Kreislauf. Man fühlt sich insgesamt besser!

Es ist damit nicht getan, aber es ist ein Schritt in die richtige Richtung. Und ein weiteres positives Zeichen. So langsam kann ich nun auch für mich behaupten:

„Das Ende ist kaum noch zu verfehl'n
Denn nichts hält uns auf
Nichts bringt uns zum steh'n
Denn wir sind hier, um bis ans Ende zu geh'n
Kein Weg ist zu lang
Kein Weg ist zu weit
Denn ich glaub an jeden Schritt
Weil ich weiß
Irgendwann schließt sich der Kreis
Irgendwann schließt sich der Kreis „

Silbermond – Das Ende vom Kreis

09 Die KMT

2008-10-11T14:33:00.000+02:00

08.10.08
Heute lag die Punktion an. Die wirklich gut verlaufen ist. Durch das Dormicum (Schlafmittel) habe ich nicht gemerkt. Heute fing ich an aufzufiebern, aber das hat man noch relativ schnell in den Griff bekommen. Ansonsten lag ich viel im Bett und habe mich ausgeruht, das Fieber erschöpft mich. Auch eine gewisse Grundübelkeit hat sich eingestellt. Wenn ich aufstehe wird mir dann auch immer noch richtig schlecht. Am Nachmittag waren meine Eltern da, aber auch die wussten mit mir nicht viel anzufangen. Der Dr. teilte mir abends mit, das die Proben der Punktion gut aussahen. Es sind erste Regenerationsanzeichen zu sehen und Blasten sind nur in nicht relevanter Anzahl vorhanden. So das ich aufatmen konnte. Abends war ich dann so erschöpft, das ich schlafen konnte.

09.10.08
Heute ging es richtig rund. Ich habe den ganzen Tag schlafend im Bett verbracht, fieberte immer wieder auf und übel war mir sowieso. Meine Eltern teilten mir mit, das wir ab morgen in die neue Wohnung können. Wieder ein Schritt weiter nach vorne. Essen konnte ich nicht wirklich was, morgens ein Brötchen und abends ebenfalls ein Brötchen und einen Milchreis. Nach kurzer Zeit wurde mir aber so schlecht, das ich erbrechen musste. Mein Fieber stieg an bis auf 41° C und ging auch nicht wirklich wieder runter, weder durch Medikamente, noch durch Kühlakkus. Dann erbrach ich noch mal, in der Nacht konnte ich nicht schlafen, da die Pflegerin regelmäßig kam und meine Temperatur überprüfte. Und auch meine sonstigen Vitalzeichen kontrollierte. Sie musste nachts noch ein EKG schreiben, da mein Puls relativ flott war, ihr seht, das war eine lange Nacht.

10.10.908
Heute ist ein blöder Tag. Die Nacht hat mich ganz schön geschlaucht, aber schlafen konnte ich bis jetzt nicht wirklich. Erst am späten Vormittag gelang es das Fieber zu senken. Meine Haut färbt sich stellenweise rot und niemand hat eine Idee woher das kommt. Ausserdem musste ich zum CT, EKG und Echo…
Das war unter den gegebenen Voraussetzungen natürlich mehr als anstrengend und schlauchend. Das CT zeigte aber keine Auffälligkeiten. So das wir in der Hinsicht beruhgt sein können.
Die Tage werden jetzt extrem lang, weil ich keine Kraft mehr habe um mich mit irgendwas abzulenken und ich kann nur hoffen das das Fieber bald verschwindet.
Appetit habe ich nicht wirklich und mir schmeckt auch nichts, trotzdem habe ich ein bisschen was gegessen. Abends kam das Fieber wieder und auch das Erbrechen. Den Rest des Tages verbrachte ich im Bett, weil alles andere zu anstrengend gewesen wäre. Meine Werte haben sich immer noch nicht gebessert, also heißt es weiter warten.
Bitte versucht im Moment nicht Morgens oder Abends nach Acht anzurufen, da ich da meistens schon schlafe!

Ablenkung und Freunde/ Die KMT 08

2008-10-07T22:25:00.002+02:00

Die Zeit finde ich immer wieder interessant. Sie ist konstant, vergeht immer gleich schnell und doch erleben wir sie immer anders, mal schnell, mal langsam, mal nehmen wir sie gar nicht wahr, denkt einmal darüber nach!
Im Moment ist es bei mir eher so, das sie nicht vergeht. Und ich mich versuche so gut wie möglich abzulenken. Musik, Foren, Chatten, Telefonieren und lesen sind dabei die Hauptbeschäftigungen.
Im Moment versuche ich auch einmal wieder die Gedanken beiseite zu drängen, was ist, wenn das hier nicht geklappt hat. Die KMT ist keine Garantie für ein neues Leben und die Angst ist immer da. Jedenfalls im Moment, klar ich habe ja auch genug Zeit darüber nachzudenken. Es sind quälende Gedanken, es sind schmerzende Gedanken, aber es sind Gedanken die man sich machen sollte. Denn wer Verdrängt, macht sich nur selbst unglücklich und wer nicht vorher darüber Nachdenkt, den könnte es am Ende überrollen, das ist meine Meinung. Außerdem hat man immer Angst vor dem unbekannten, macht man sich etwas bewusst, ist es nicht mehr ganz so befremdlich und man kann somit etwas gegen die Angst tun.

Wobei wir beim nächsten Thema wären. Freunde! Das hier ist noch mal ein Dank an meine engsten Vertrauten – besten Freunde. Ich denke ich brauch hier keine Namen nennen, ihr wisst schon wenn ihr gemeint seid. Es gibt ein paar Menschen in meinem Leben, die ich wirklich wahre Freunde nenne. Die mich jetzt die ganze Zeit über begleitet haben. Besuche, Gespräche, zuhören, reden, Blödsinn machen, lachen, weinen, schlechte Nachrichten, gute Nachrichten, die meine Launen ertragen haben und die es immer noch tun, die mich fast täglich anrufen und die mir immer wieder neuen Mut und neue Hoffnung schenken.

Ihr seid mein Rückrat, ohne euch wäre ich nicht das was ich bin und ohne euch wäre ich nicht der, der ich bin. Ohne euch wäre ich heute nicht mehr hier!!! Das ist zwar nur ein kurzer Abschnitt, seid dem Absatz, aber er bedeutet mir alles! Denn manchmal sagen auch wenige Worte viel aus, also lest es noch einmal! Damit ihr die wahre Größe und Bedeutung dahinter versteht!

Und um es mal von meiner Lieblingsband zu zitieren:

Danke

„Es ist an der Zeit, euch folgendes zu sagen
Euch, die ihr uns antreibt, seit mehr als 20 Jahren.
Mit eurer Hilfe schrieben wir Geschichte,
die Geschichte der Onkelz und ihren Neffen und Nichten.

Wir werden niemals, niemals auseinander gehn,
wir werden immer, immer zueinander stehn.
Ihr sollt wissen, das wir nie vergessen
Wer unsere Freunde sind.

Unsere Welt ist eure, könnt ihr das verstehn?
Unsere Freude ist, die eure zu sehn.
Danke für alles, für diesen Traum, dieses Privileg,
für die Gute Gesellschaft auf einem langen Weg.

Wir werden niemals, niemals auseinander gehn,
wir werden immer, immer zueinander stehn.
Ihr sollt wissen, das wir nie vergessen:
Wer unsere Freunde sind.“

Böhse Onkelz - Danke

In meinem Fall heißt das:

„Es ist an der Zeit, euch folgendes zu sagen.
Euch, die ihr mich antreibt, seit mehr als ein paar Tagen.
Mit eurer Hilfe schreibe ich Geschichte,
die Geschichte von Freunden, in Form von Blogs, Texten und Gedichte.

Wir werden niemals, niemals auseinander gehn,
wir werden immer, immer zueinander stehn.
Ihr sollt wissen, das ich nie vergesse.
Wer meine Freunde sind.

Meine Welt ist eure, könnt ihr das verstehn?
Meine Freude ist, die eure zu sehn.
Danke für alles, für diesen Traum, dieses Privileg,
für die Gute Gesellschaft auf einem langen Weg.

Wir werden niemals, niemals auseinander gehn,
wir werden immer, immer zueinander stehn.
Ihr sollt wissen, das ich nie vergesse:
Wer meine Freunde sind.“

D.A.N.K.E für A.L.L.E.S

♠

08 Die KMT

03.10.08
Tag der deutschen Einheit. Heute vor einem Jahr stand ich noch in Berlin vor dem Brandenburger Tor und hab mir einige gute Bands angeschaut^^. Ich fühle mich heute soweit ganz gut. Es fühlt sich nichts anders an, als sonst. Jetzt heißt es die Tage „totschlagen“. Mona war heute hier. Es tat gut sie mal wieder zu sehen. Und dieser Kittel und Mundschutz sind ja wirklich sexy an ihr XD! Ich freu mich insgesamt schon darauf das meine Zellen steigen und es nicht mehr mit einem so hohen Risiko verbunden ist, wenn ich Besuch bekomme. Denn ich vermisse meine Freunde. Aber so lang dürfte das ja jetzt auch nicht mehr dauern. Ich muss noch mal meine Freunde loben. Ich wüsste nicht was ich ohne euch tun würde. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, das ihr immer hinter mir steht. Und es ist einfach toll, wie viel Kraft ihr mir gebt.
Am Abend waren Torsten und Tom da. Und wir haben ein wenig die Saiten gequält. Wir haben viel rumgeflachst und ich muss sagen, das ich schon lange nicht mehr so viel gelacht habe. Das hat wirklich gut getan. Außerdem haben die beiden einen wirklich guten Musikgeschmack und kennen auch relativ viele Bands etc. so das da immer interessante Unterhaltungen entstehen. Schlafen kann ich im Moment nicht wirklich gut. Nachts schwitze ich so sehr, das ich meist einmal den Schlafanzug wechseln muss, weil er komplett durchnässt ist und ich wache immer wieder auf. Das Sandimmun läuft inzwischen ohne Monitorüberwachung, trotzdem hänge ich damit morgens und abends jeweils zwei Stunden am Infusomat. Ich hoffe das wird bald auf Tabletten umgestellt.

04.10.08
Geschlafen habe ich in der letzten Nacht gar nicht. Dementsprechend fühle ich mich. Im Moment mache ich mir wohl einfach wieder zu viele Gedanken um alles. Und natürlich schwingt auch ein bisschen die Angst mit. Angst ob die Stammzellen anwachsen. Angst das nicht die gewünschte GvHD (Abstoßungsreaktion) eintritt, oder eben diese viel zu stark auftritt. Oder Angst das die Leukämie immer noch da ist. Meine ganze Hoffnung und Kraft liegt in den vergangenen und den kommenden Wochen. Klar klappt das und sicher muss man das ganze positiv sehen, aber man hat hier nun mal viel Zeit… Da kommt man relativ leicht ins Grübeln.
Die Antibiotika machen mir im Moment Probleme. Sie können Übelkeit verursachen und das tun sie im Moment auch. Mir ist flau im Magen und der Appetit bleibt weg.
Ich geh nun aber auch ins Bett und lass mir noch eine Schlaftablette geben. Ich denke ich muss einfach mal wieder eine Nacht einfach durchschlafen, dann sieht die Welt schon wieder anders aus.

05.10.08
Heute Morgen ist es besser, bzw. geht es mir besser. Ich hatte mit meiner Vermutung recht, das ich einfach mal wieder eine Nacht durchschlafen musste. Im Moment gibt es hier eigentlich nicht wirklich viel zu berichten, denn noch kann man nichts sehen. Das wird seine Zeit dauern. Die Ärzte sagen, man kann frühestens am achten bis neunten Tag mit einer erkennbaren Reaktion des neuen Knochenmarks rechnen. Und soweit ist es ja noch nicht^^.
Ich versuche irgendwie die Tage um zu bekommen, aber im Moment habe ich das Gefühl, das sie länger sind. Es gibt ja auch nicht wirklich was zu tun, ausser die tägliche Pflege, etc. Torsten ist sehr zufrieden, so langsam bekomme ich den Dreh heraus. Durchfall hatte ich jetzt länger keinen mehr, so das sich die wunden Stellen erholen können. Leider hat sich dafür nun ein ständiger Harndrang eingestellt. Heute waren es laut Bilanz fast fünf Liter. Ich weiß gar nicht wo ich das alles her nehme. Klar unter dem Cortison habe ich sehr viel getrunken und ich bekomme auch nicht gerade wenige Infusionen, aber das finde ich ist schon viel. Am Nachmittag war ein Feuerwehrkamerad mit seiner Lebensgefährtin da, um mal zu schauen wie es mir geht. Darüber habe ich mich riesig gefreut. Es war ein schöner Nachmittag. Auch meine Eltern waren da. Da es mir Abends wieder nicht so gut ging, flaues Gefühl, allgemein fühlte ich mich „irgendwie“ unwohl, beschloss ich früh ins Bett zu gehen.

06.10.08
Das Einschlafen hat nicht einmal mit einer Tablette geklappt. Im Moment schießen mir einfach zu viele Gedanken durch den Kopf. Ich komme einfach nicht wirklich zur Ruhe. Entsprechend müde, habe ich am Vormittag viel geschlafen, bis Torsten kam. Beim spielen merkten wir irgendwann, das meine Finger einfach mal einen Tag Pause brauchen. So das wir uns entschlossen haben morgen nicht zu spielen. Die Visite ergab, das meine Entzündungswerte leicht angestiegen sind. Sie vermuten, das sich irgendein Erreger in mir befindet. Um auf „Nummer sicher“ zu gehen wird morgen meine Lunge geröntgt. Am Nachmittag waren meine Eltern da. Auch von daheim gibt es nicht viel neues. Im Moment schreibe ich nicht wirklich. Weder Gedicht, noch im Forum, noch hier. Es fehlt mir der Antrieb. Ich fühle mich im Moment schlapp und mir ist öfter flau im Magen. Seid heute weiß ich, das ich ein Antibiotika nicht wirklich vertrage. Lassen sie dieses zu schnell laufen, bekomme ich einen fiesen roten Ausschlag, der sich lustigerweise auf meine Kopfhaut, speziell die Regionen wo die Haare sind, beschränkt. Am Abend habe ich mal wieder ein wenig was gelesen, zu meiner Überraschung klappte das ganz gut. Ich machte keine „Sprünge“ in den Zeilen und auch den Text konnte ich gut behalten. Abends war Jan noch da, es war wie immer ziemlich lustig. Er war diesmal auch ziemlich lange da, so das wir mal wieder ausführlich reden konnten. Ich glaub das tat uns beiden mal ganz gut! Appetit hatte ich keinen, ich zwang mich trotzdem zu essen. Mit etwas Verspätung ging es dann ins Bett.

07.10.08
Der Schlaf kam schnell. Ich schlief tief und fest. Das war aber auch das einzig gute an diesem Morgen. Als ich in die Dusche ging biss mir schon wieder der Geruch der Waschlotion in der Nase und sorgte für die erste Übelkeit des Tages. Meine Nase wird immer empfindlicher. Gerüche die früher angenehm waren, sind heute unerträglich stark. Durch den ständigen Harndrang habe ich viel Flüssigkeit verloren. So das ich auch leicht abgenommen habe. Der Appetit ist immer noch nicht wieder da, aber trotzdem habe ich eisern meine Portion gegessen. Das Sandimmun kann immer noch nicht auf die orale Einnahme umgestellt werden, der Spiegel im Blut ist noch nicht hoch genug. Also habe ich mich (mal wieder) „anstöbseln“ lassen und mich noch mal hingelegt. Am frühen Mittag kam die Physiotherapeutinn, mir ging es etwas besser, also war es Zeit für Bewegung! Sie gab sich praktisch dir Klinke in die Hand mit der Visite, wieder keine guten Nachrichten. Punktion! Morgen wollen sie mir mal wieder eine Nadel in die Knochen jagen. Um eine erste Kontrolle vorzunehmen, ob die Blasten (Leukämiezellen) verschwunden sind. Ich bin aufgeregt, habe Angst. Will ich das Ergebnis wissen? Jubel – Trauer, alles liegt so nah beieinander in diesen Tagen. Kurz darauf erschien die Psychoonkologin und ich führte ein sehr interessantes, langes, intensives Gespräch mit ihr. Sie hat Fragen aufgeworfen, beantwortet, zugehört, geredet, mir neue Blickwinkel eröffnet und mich zum Nachdenken angeregt. Ich denke zwar so auch viel nach, aber ich denke die Themen die sie angeregt hat, sind noch einmal höchstinteressant. Dann ging es erstmal zum Röntgen. Ich hatte genug Kraft gesammelt um selber gehen zu können. Bewegung! Herrlich! Als ich wieder auf meinem Zimmer war, stand mein Essen immer noch da, Hunger hat ich keinen, was essen musste ich trotzdem! Also zwang ich mich mal wieder dazu, das Essen war lecker, trotzdem schaffte ich keine ganze Portion. Am Nachmittag kam die Übelkeit wieder, so das ich mich entschloss es ruhig angehen zu lassen, ich verbrachte den größten Teil des Nachmittags mit lesen. Jetzt mache ich gerade eine Pause vom lesen, weil die Konzentration nachgelassen hat und schreibe diese Zeilen. Abendbrot habe ich immer noch nicht gegessen. Ich hoffe das ändert sich bald wieder mit dem Hunger. Also dann, bis die Tage!

Euer Morgan

2008-10-02T23:23:00.000+02:00

01.10.08
Der zweite Tag Pause, der letzte vor der KMT. Es ging wieder früh los. Ich wurde pünktlich um acht geweckt und es gab das erste Mal Sandimmun. Da die Möglichkeit besteht, das es den Blutdruck nach oben treibt, wurde es über vier Stunden und mal wieder per Monitorüberwachung (blödes „Piepsding“) gegeben.

Überraschung!
Heute brauchte ich frisches Blut, da meine Werte doch eher im Keller waren. Dabei gab es eine kleine Überraschung, prangte doch bisher immer ein großes A auf der „Konserve“ so stand dort jetzt 0! Zeichen des Aufbruchs! Zeichen der Erneuerung, irgendwie schon komisch^^!
An sich ging es mir den ganzen Tag gut. Ich war zwar die ganze Zeit sehr müde, aber nach den Strapazen der letzten zwei Wochen und dem, was sich in meinem Körper abgespielt hat, darf das auch mal sein! Abends gab es dann wieder Sandimmun… ich sag nur „Pieeeeeeeeeeeep.“ Nachts gegen zwölf konnte ich dann endlich schlafen.

02.10.08
Der frühe Vogel fängt den Wurm… (ja ich weiß, die Leier kennt ihr schon :-) )
Aber doch nicht so früh… (ich erwähne es noch mal, denn den Teil haben sie wohl nicht verstanden!!!)
Der Tag begann in der Nacht. Um fünf Uhr hieß es für mich aufstehen, da die Transplantation heute anstand und noch viel zu tun war. Also erstmal wieder alles Verkabeln und an den Monitor anschließen, dann das Sandimmun laufen lassen. Da es gestern keine Probleme gemacht hat, lief es jetzt nur noch über zwei Stunden. Eigentlich dachte ich, das ich in der Zeit noch schlafen könnte, aber das war wohl nichts! Da der Monitor doch recht sensibel reagierte und mein Blutdruck doch etwas erhöht war, fing er alle 15 Minuten an schrill zu fiepsen, bis ich den „Alarm aus“ Knopf drückte.
Als das ersehnte Signal des Infusomaten kam, das das Sandimmun durchgelaufen sei, war ich also keinen Schritt weiter, was meinen Schönheitsschlaf anging. Nur ein wenig frustrierter! Fest entschlossen mir diesen Tag nicht vermiesen zu lassen, drückte ich die Schelle und gab bescheid. Der Morgendienst kam rein, ich wurde „abgestöbselt“ (übliches Szenario Duschen, Cremen, etc.). Ich nahm mir eine Auszeit und ging zurück zum Bett, am Fenster sah ich dann etwas überraschendes. Das erste Mal seid, ich denke, einer Woche war es nicht nebelig, ganz im Gegenteil, es war strahlend blauer Himmel, der Tag konnte nur gut werden. Also doch erstmal gefrühstückt. Der Appetit war da, meine Laune wieder besser! Dann fand ich meine Tablettenschachtel… Es waren geschätzt wieder an die fünfzehn Tabletten und alle dick wie Fliegerbomben… Einige sogar ungesund Lilafarben^^ Also erstmal das erste, dann das zweite Frühstück zu mir nehmen. Mit viel Saft ging das auch irgendwie!
Es gab einen Haufen von Antibiotika, anderen Medikamenten und „Premedikation“ für die Transplantation und schon rückte der Termin näher und näher (die Sanduhr).
Und schon hing ich wieder am Monitor… Es war soweit. In wenigen Minuten würde ich die Stammzellen bekommen. Die Pflegerin begann das Protokoll um 11:03 Uhr. Der Oberarzt und gleichzeitig Transplanteur kam einige Minuten später in mein Zimmer! Ich war weder aufgeregt noch nervös, wie gesagt für mich ist der Moment wichtig, indem mir mitgeteilt wird, das sie angewachsen sind.
Alles war soweit vorbereitet, der erste Beutel mit Stammzellen wurde an den Infusionsständer gehängt und mit meinem Katheter verbunden. Die Stimmung war locker, der Arzt und ich flachsten noch ein wenig, dann hieß es „Welcome Home“ –„Willkommen – Zuhause“. Der Hebel wurde umgelegt und die Zellen begannen in meinen Körper zu fließen. Ich schmeckte schon noch einigen Sekunden das Frostschutzmittel, da die Spende ja letzte Woche erfolgte und sie in der Zwischenzeit eingefroren wurden und schon wurde der erste Beutel nachgespült. Um 11:13 Uhr war es dann vorbei, der erste Beutel war leer, der Arzt verlies das Zimmer um den zweiten zu holen. Kurzer Smalltalk mit der Schwester und schon ging es weiter. Der zweite Beutel hing, Aufdrehen, ein kurzes Hallo und schon war die Transplantation vorbei. Schmerzlos und ohne Betäubung. Alles wurde abgebaut und ich konnte endlich ein wenig zur Ruhe kommen und mich ins Bett kuscheln. Nur der Monitor musste mich noch mal drei Stunden lang überwachen. Ein Glückskeks lag hier noch… Seid zwei Wochen, aufbewahrt extra für diesen Tag. Jetzt war ich doch gespannt, welche Weisheit er doch für mich und mein neues Leben parat hielt. Ich will sie euch nicht vorenthalten:

„Heute könnte ein erfreulicher Tag werden. Überstürze nichts!“

Ihr könnt euch sicherlich denken, das ich mir ein kleines Schmunzeln nicht verkneifen konnte.
Ich hatte das Gefühl, das mir diesen Tag nichts und niemand mehr versauen konnte. Und ihn ruhig und gelassen anzugehen hatte ich mir eh vorgenommen! Perfekt!
Dann kam das Mittagessen. Ich hatte ebenfalls wieder Appetit, es gab Pizza und eigtl. ist die hier eher „verschrien“. Aber ich muss sagen, irgendwie lief es heute rund. Irgendwer da unten (Küche) muss einen verdammt guten Tag gehabt haben, sie war mit sehr viel Liebe extra belegt – viele Zutaten – viel Käse, das leckerste, das ich hier jemals hatte! Und das anschließende Eis, war das erste mal noch nicht geschmolzen!
Am Nachmittag kamen meine Eltern noch zu besuch. Auch sie erfreute mein Zustand. Zwischendurch durfte ich noch mal das Zimmer verlassen, ich musste zum Duplex und EKG und heute konnte ich sogar selber laufen! Das tat wirklich gut! Es lebe die Bewegung! :-) Es schlauchte zwar sehr, aber gleichzeitig war es doch sehr belebend! Am Abend hieß es dann wieder Monitor und Sandimmun… Das ist jetzt gerade in diesem Moment…

Nun habe ich aber auch mehr als genug gequatscht!

Greetz

Euer Morgan

2008-10-01T20:45:00.002+02:00

Die Gedanken fliegen…

Heute ist wieder einer dieser Tage an dem ich viel nachdenke. Ich bin nun seid fast zwei Wochen in Isolation und ich muss ehrlich sagen, noch macht es mir weniger aus als gedacht. Im Moment ist es eher so, das mir diese Ruhe gut tut. Die Menschen die mich besucht haben, meinten in diesem Zimmer herrscht eine drückende Stille. Ich empfinde sie eher als angenehm, entspannend. Hier komme ich mal richtig zum stillstehen und richtig zum Nachdenken. Hier kann man die Gedanken schweifen lassen. Aber ich kann mir auch vorstellen, das andere Leute das verrückt macht.

Ich habe in letzter Zeit über so viele liebe Menschen geschrieben und das die Welt nicht ganz so schlecht sein kann. Aber bei einigen täuscht man sich anscheinend doch ganz derbe. Während unser Vermieter mir vor ein paar Wochen noch ins Gesicht sagte, das er keine Probleme machen wird und uns hilft, wo es geht (und das unter Zeugen) und wir die Wohnung auch jederzeit verlassen können, wenn wir etwas passendes finden, besteht er seit gestern auf seine Kündigungsfrist und stellt sich quer. Als wenn ich im Moment nicht genug andere Probleme hätte. Ich verstehe einfach nicht, was sich solche Leute bei solchen Aktionen denken, entweder man steht zu seinem Wort oder nicht, aber das was da jetzt abläuft ist unterste Schiene und ganz, ganz arm. Da bleibt mir nur ein Schmunzeln, wenn ich daran denke, das das ein erwachsener Mann sein will.

Im Moment herrscht bei mir wieder eine allgemeine Verunsicherung. In den letzten zwei Wochen gab es Höhen und Tiefen. Aber im allgemeinen verlief alles doch sehr gut und nicht allzu „problemreich“. Dafür bin ich wirklich sehr dankbar! Bis jetzt hatte ich einen Fahrplan, konnte mir etappenweise Ziele setzen. Z.b. noch zwei Tage bis zur Pause, noch ein Tag ATG so das es mir leicht fiel Zeiträume abzuschätzen und mich noch mal bis zum letzten zu motivieren. Ab Donnerstag sieht das wieder anders aus. Und das macht mir jetzt schon zu schaffen. Ab dem Tag der Transplantation heißt es wieder warten und keiner kann mir dann genau sagen, wie es weiter geht. Dann heißt es warten, hoffen und Geduld haben. Ich denke, da werde ich noch mal in ein kleines Tief fallen, aber nun ist es nicht mehr weit, „bis zum Ende vom Kreis“!

Viele fragen nun schon nach dem großen Moment, dabei ist der eigentlich noch gar nicht gekommen. Ich bin im Moment auch noch nicht wirklich nervös. Ich denke das wird sich kurz vorher einstellen. Aber erstmal zur Erklärung warum das nicht der große Moment ist. Natürlich ist es etwas „historisches“ sein „neues Leben“ zu bekommen. Aber so richtig historisch wird für mich der Moment, in dem man mir mitteilt, die Stammzellen sind angewachsen und arbeiten. Denn ab dem Moment habe ich es meiner Meinung nach geschafft. Das ist der Punkt auf den ich nun die ganze Zeit hin arbeite. Das ist der Punkt, an dem ich mir selbst sage, hier beginnt das neue Leben. Und ehrlich gesagt, habe ich ein bisschen Angst davor^^. Ich war ja fast die kompletten letzten drei Monate in der Klinik und werde es mindestens noch mal einen Monat lang sein und die Welt ist ja nicht stehen geblieben. Ich freue mich, habe Angst, bin aufgeregt und bin wahrscheinlich wie ein kleines Kind, das alles neu entdeckt. Einige Leute sind reifer geworden, andere nicht, einige sind gute Freunde (immer noch) andere sind es geworden, weil sie es sich verdient haben und andere können mir eigtl. am allerwertesten vorbei gehen, denn sie haben ihr wahres Gesicht gezeigt. Ich denke die Leute die ich meine, wissen auch wen ich meine! Ich freu mich auf diese Zeit.

Der Morgan

♠

28.09.08

Heute gab es den zweiten Tag die ATG´s. Alles in allem habe ich das ganze besser verpackt. Der letzte Tag und vor allem die letzte Nacht stecken aber noch merklich in den Knochen. Es waren wie ich schon schrieb wohl mit die übelsten vierundzwanzig Stunden, während der ganzen Zeit. Ich kann dazu aber nicht mehr wirklich viel sagen, a) war ich so fertig, das ich nichts mehr mitbekommen habe von der Aussenwelt und b) hab ich es auch ganz tief vergraben. Das ist nichts an das man sich unbedingt erinnern muss. Meine Medikation ist angepasst worden. Ich bekomme jetzt einiges mehr an Cortison und auch direkt vorweg bekomme ich Mittel gegen Übelkeit und diverse andere Nebenwirkungen. Ich liege heute fast den ganzen Tag im Bett, da ich nicht vom Fleck komme, mit den ganzen Kabeln. Ich bin die ganzen ca. acht Stunden in denen ich die ATG´s bekomme, an einen Monitor angeschlossen, der (meine Vitalwerte) komplett überwacht. Es ist jedes Mal schon ein Akt, allein bis zum Tisch zu kommen um etwas zu essen. Dann muss der Monitor, Infusionsständer – das Kabelwirrwarr und natürlich auch ich selbst noch einmal quer durch den Raum. Das lässt sich fast nur zu zweit bewerkstelligen. Alles in allem nicht gerade angenehm. Noch unangenehmer ist aber der dabei weiterhin anhaltende Durchfall, der sich aber etwas beruhigt hat. Somit brauchte ich für den Notfall auch einen Toilettenwagen etc. Weil ich niemals rechtzeitig bei der Toilette gewesen wäre. Hilflosigkeit ist wirklich nichts schönes. Was freue ich mich wieder auf jede Minute, die ich frei hier im Zimmer herum laufen kann. Heute bin ich mal kein Fahrrad gefahren, es ging einfach nicht. Der Teil der Therapie hat mich und auch meinen Körper wirklich durcheinander gewirbelt. Mir war nicht gut und ich denke, dafür hatten auch alle Verständnis. Nachts gab es dann noch einmal Thrombozyten, schlafen konnte ich nicht. Ich war zwar wirklich müde und schlapp, aber so richtig bin ich nicht zur Ruhe gekommen, lag vielleicht auch daran, das ich den ganzen Tag schon im Bett lag.

29.09.08
Heute ist der letzte Tag mit den ATG´s. Die Medikation von gestern wurde ein wenig zurück geschraubt. Da ich nicht mehr so heftig reagiert habe und mich auch weiter erholen konnte. Ich habe es sogar geschafft mich zehn Minuten auf das Rad zu setzen und zu strampeln. Danach war das Limit aber auch erreicht. Seid heute macht mir aber unten herum alles Probleme. Es ist alles inzwischen sehr wund, ich kann kaum noch vernünftig sitzen ohne Schmerzen. Es sieht auch so aus, als ob das in den nächsten Tagen eher noch schlechter wird. Durch die ganzen Therapien ist auch meine Wundheilung extrem verlangsamt, so das ich damit wohl noch länger zu kämpfen haben werde. Ich denke mit Sitzbädern und Creme´s kann man schon ein wenig Linderung verschaffen, aber das ist auch alles.
Meine Eltern haben mir heute noch eine gute Nachricht überbringen können. Wir haben nun endlich eine neue Wohnung gefunden, die allen Anforderungen entspricht. Sie ist behindertengerecht und nicht allzu weit weg von meinem eigtl. Heimatort. Sie ist größer als unsere jetzige, so das ich auch ein wenig mehr Platz haben werde. Auch das hat mir wieder Auftrieb und Kraft gegeben. Am Abend war Torsten noch kurz da um ein wenig zu quatschen und ich habe es geschafft noch mal Zehn Minuten Fahrrad zu fahren. Damit habe ich mich selbst überrascht. Ich hätte nicht gedacht das ich das noch schaffe. Aber ob das die beste Idee war weiß ich nicht, da mein Hinterteil nun wirklich richtig schmerzt, obwohl ich ein Kissen untergelegt hatte.

30.09.08
Der frühe Vogel fängt den Wurm…
Aber doch nicht so früh…
Durch das Cortison hatte ich am Vortag einen ziemlichen Durst und habe auch ziemlich viel getrunken. Meine Bilanz war also viel, viel zu Positiv (ich hatte zu viel Flüssigkeit im Körper). Und die Reste des ATG mussten ja auch noch raus. Also wurde mir bei der ersten Medikamentengabe erstmal eine Spritze zum „Wasserlassen“ gegeben (zur Erinnerung das ist um fünf Uhr morgens). Ab dem Moment hatte ich keine ruhige Minute mehr. Ich musste ständig zu Toilette, konnte nicht mehr einschlafen. Und über drei Liter Flüssigkeit mussten meinen Körper verlassen. Das alles hat mich schon sehr geschlaucht. Als dann morgens der Weckdienst kam, habe ich es noch gerade geschafft zu duschen, bevor ich massive Probleme mit meinem Kreislauf bekommen habe. Außerdem fieberte ich den ganzen Tag über immer wieder auf. Was (mal wieder) Kraft kostete. Bis mittags habe ich also nicht viel gemacht, außer mich ausgeruht. Ich durfte heute kurzweilig die Isolation meines Zimmers verlassen, (das erste mal) zum Lunge röntgen. Ich weiß nicht ob es an meinem allgemein schlechtem Zustand lag, oder ob es wirklich so ist, aber die Hektik und Umtriebigkeit draußen hat mich schon ein wenig überrascht/verwirrt evtl. auch ein wenig verstört. Ich habe mich wohl schon zu sehr an die Ruhe meines Zimmers gewöhnt^^! Leider konnte ich die Gelegenheit nicht nutzen und selbst laufen, da der Kreislauf nicht mitgespielt hat, so wurde ich geschoben.
Nachmittags waren meine Eltern noch zu besuch und haben einen Bescheid mitgebracht. Nun bin ich „offiziell“ schwer behindert. Morgen werden wir wohl den Mietvertrag bekommen, so das ich mir wohl demnächst Gedanken um meine Zimmereinrichtung machen kann^^! Das Mittagessen habe ich aufgrund von Übelkeit und mangelndem Appetit ausfallen lassen. Es ging einfach nicht. Gegen Abend besserte mich dann mein Zustand etwas. Hunger hatte ich zwar nicht wirklich, aber ich wollte unbedingt etwas essen. Und mit jedem Bissen klappte es besser, so das am Ende der Teller leer war!

05 Die KMT

2008-09-28T14:10:00.001+02:00

26.09.08

Auch der heutige Tag fängt entspannt an. Ich habe kaum Nebenwirkungen von dem Busilvex. Trotzdem macht mir immer noch der Durchfall zu schaffen. Aber heute sind die Auswertungen der Proben gekommen und nun wissen sie, welcher Erreger das ganze verursacht und können gezielt Medikamente dagegen geben. Trotzdem renne ich fast den ganzen Tag zur Toilette…
Da morgen die Therapie mit den ATG´s anfängt und diese meist ein paar Komplikationen verursachen (allergische Reaktionen) wollten die Ärzte heute schon mal eine kleine Testdosis in meinen linken Arm indizieren. Die erste Zeit sah es so aus, als wenn es keine Probleme machen würde, aber nach ein paar Stunden nahm die Rötung zu und eine Schwellung der Haut trat ein. Das hat sich zum Glück auf ca. 10 cm rund um die Einstichstelle begrenzt, es tut aber dennoch ziemlich weh (sogar im Muskelgewebe, obwohl es direkt unter die Haut gespritzt worden ist). Außerdem juckt es tierisch und ich darf mich dort nicht kratzen. Alles in allem nicht wirklich angenehm.
Auch meine Nase hat mal wieder geblutet. Nicht doll, aber es war trotzdem lästig. Und gerade jetzt doch sehr ungünstig, denn es kann bei der Gabe der ATG´s zu Blutstörungen kommen, davor habe ich ein wenig Angst. Da ich ja sowieso im Moment an Anämie (Blutarmut) leide und meine Form der Leukämie ebenfalls bekannt dafür ist, das sie Störungen im Blutkreislauf anrichtet. Dann bräuchte ich wieder Thrombozyten und wie ich beim letzten mal schon erwähnte, vertrage ich die nicht wirklich. Ich denke die nächsten Tage werden wieder härter!
Nachmittags gab es dann noch einmal Thrombozyten. Die Nebenwirkungen konnten dieses mal durch Cortison gelindert werden, auch wenn sie nicht ganz weg waren.
Auch heute habe ich wieder Gitarre gespielt. Was soll man sagen. Die Gibson ist einfach toll, die will man gar nicht mehr aus der Hand legen. Und sie spielt sich fast von allein.

27.09.08

Es geht mir nicht mehr so gut. Die Nacht war durch das ständige ein und aus der Pfleger und Ärzte, die ja die Medikamente an- und abhängen mussten, eher durchwachsen. Wirklich tief hab ich zu keinem Zeitpunkt geschlafen, das längste waren knapp zwei Stunden. Ausserdem ist die Einstichstelle vom ATG noch weiter angeschwollen und die Rötung und der Juckreiz sowie Schmerz haben sich ausgedehnt. Der Durchfall hat wieder rapide zugenommen. Ich bin eigtl. nur noch am Rennen und natürlich ist wieder alles wund. Nun macht auch der Magen- und Darmtrakt wieder Probleme. Ich habe leichte Krämpfe, die zuweilen aber auch ziemlich schmerzhaft werden können. Im Allgemeinen fühle ich mich schlapp/müde und habe leichte Kopfschmerzen. Positiv ist, das ich trotz allem vernünftig gefrühstückt habe, das Essen also noch klappt! Aber meine Nase blutet mal wieder, etwas was ich heute gar nicht gebrauchen kann! Gerade läuft die Chemo, dann geht es los mit den ATG´s. Ich bin inzwischen wirklich sehr nervös deswegen. Ich hoffe ich vertrage sie einigermaßen.

Teufelszeug!
Wer denkt, das Chemos schon schlimm sind, der hat noch nie etwas von ATG`s gehört. So sehe ich das jedenfalls. Ich reagiere äußerst empfindlich und sehr allergisch darauf! Unter anderem hatte ich gestern: Müdigkeit, starke Augenschmerzen, sehr starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen (alles was oben rein geht, kommt auch oben wieder raus), Muskelkrämpfe, Magen- und Darmschmerzen, Fieber, Luftnot, ich konnte mich nicht mehr bewegen. Ich hatte einfach keine Kraft mehr um irgendetwas zu tun. Meine Vitalwerte haben sämtliche Skalen durchbrochen und Durchfall hatte ich auch. Der letzte Tag hat mich wirklich sehr, sehr viel Kraft gekostet. Inzwischen gilt ein absolutes Besuchs- und Anrufsverbot für alle, da das zu anstrengen ist und ich diese Kraft brauche! Ich weiß nicht wie viele Medikamente ich bekommen habe, aber das war glaube ich der Wochenumsatz einer kleinen Dorfapotheke. Und die gute Nachricht ist, das Zeug bekomme ich noch mal über zwei Tage, also heute und morgen! Ihr fragt euch jetzt sicherlich, wie ich es schaffe euch zu schreiben, wenn es mir so schlecht geht. Im Moment sind die ATG´s wieder pausiert, ich habe jetzt einige Stunden keine bekommen, so das ich mich wieder etwas fangen konnte. Die neue Ladung hängt aber schon neben mir und wartet nur darauf angeschlossen zu werden. Fazit – der gestrige Tag und die dazugehörige Nacht gehörten zu meinen absoluten Tiefpunkten. Ich hoffe die Tage gehen schnell vorbei. Nun hab ich auch keine Kraft mehr um noch mehr zu schreiben.

Der Morgan

2008-09-27T00:05:00.002+02:00

Ziele

„Alles auf dem Gebiete der Moral ist geworden, wandelbar, schwankend, alles ist im Flusse, es ist wahr: - aber alles ist auch im Strome: nach einem Ziele hin.“
Friedrich Nietzsche

Wenn man in meiner Situation ist, dann hat man Ziele und Träume, man sucht sich Zeitpunkte, zu denen man bestimmte Sachen wieder machen will, um nicht zu zerbrechen:

„Wie du dir sicherlich vorstellen kannst, sind die letzten Wochen und Monate nicht leicht für mich gewesen. Um das zu überstehen setzt man sich Ziele. Mein Ziel war es von Anfang an, ende des Jahres das Konzert in Schmochtitz zu besuchen. Ich weiß nicht genau wieso, aber das war sofort in meinem Kopf. Und da ist es auch noch nicht wieder raus verschwunden.“
Ron Papo (Auszug aus dem Email an Ulf, dem Manager von Silbermond)

Mein großes Ziel ist es, Weihnachten wieder so fit zu sein, das ich das Benefizkonzert der Band Silbermond besuchen kann. Leider ist das ganze für mich an bestimmte Regeln und Vorsichtsmaßnahmen geknüpft, bei denen ich ein wenig Hilfe brauche. Die habe ich nun von Ulf, dem Manager der „Monde“ bekommen. Somit wird sich mein Ziel und Traum erfüllen, wenn meine Werte mitspielen und ich keine größeren Komplikationen habe. Das gibt mir so kurz vor der KMT, die im Übrigen jetzt für Donnerstag angesetzt ist, zusätzlich sehr viel Auftrieb, alles so gut wie möglich zu machen!!!

Ich möchte noch mal erwähnen, das ich das wirklich großartig von euch allen finde. So viele Leute verfolgen mittlerweile meinen Blog. Manche kenne ich gut, andere gar nicht, einige flüchtig! Und doch gebt ihr mir alle Kraft und Zuversicht. Und zeigt mir, das meine Entscheidung das ganze öffentlich zu machen richtig war! Ich danke euch von Herzen dafür! Eine bitte habe ich noch, wenn ihr das was ich schreibe mögt, dann zeigt das auch anderen. Schickt den Link weiter. Ich möchte euch dazu ermutigen. Denn ja ich habe eine sche*ß Krankheit, aber das ist nichts was man verstecken muss, oder etwas für das man sich schämen müsste. Ich denke viel mehr Leute sollen mal darüber nachdenken, was es heißt gesund zu sein. Oder eben nicht. Und was das auch für die Leute und deren Umfeld bedeutet. Denn ich denke man hat vor nichts mehr Angst, als vor dem Unbekannten. Und ich habe schon öfter gehört, ich würde ja öfter kommen oder mit dir reden, aber ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll, oder was ich sagen soll/darf. Ich denke genau solche Menschen sollten mal hier lesen.

Morgan

♠

PS: Viel spaß mit dem neuesten Tagebucheinträgen

04 Die KMT

23.09.08

Pause!
Muss ich noch mehr sagen.? Seid der letzten Gabe Chemo habe ich mich stabilisiert. Der Durchfall und auch die Krämpfe sind nicht schlimmer geworden und das Essen klappt etwas besser.
Ich habe leicht abgenommen, aber das ist normal. Wenn man bedenkt was ich die letzten paar Tage hinter mich gebracht habe und was mein Körper geleistet hat…
Ich hätte ehrlich gesagt gedacht, das ich mehr abnehmen würde. So das das Thema künstliche Ernährung erstmal abgeschrieben ist.
Da es mir so gut ging, habe ich mich direkt auf das „Fahrrad“ gesetzt und bin locker los gefahren. Es ging zu meiner Überraschung ganz gut. Ich konnte zwar nicht mehr so trampeln, wie noch zwei Tage zuvor, aber es war auch nicht so, das ich direkt Schweißausbrüche bekommen habe. Leider wurde meine Radtour dann unterbrochen. Ich bekam einen Ausschlag und Pusteln am ganzen Körper. Eine Reaktion auf die Thrombozyten. Zum ersten mal…
Naja ich habe die Schwestern gerufen, die mir dann mehrere Spritzen gaben. Unter anderem ein Mittel gegen Übelkeit, Cortison und etwas gegen den Juckreiz und die allergische Reaktion. Damit haben sie mich gleichzeitig aus der Welt „gebombt“. Ich wurde sehr müde und musste mich erstmal hinlegen. Als ich wieder aufwachte stand ich wortwörtlich neben mir. Mir war schwindelig und ich konnte nicht klar denken, außerdem hatte ich das Gefühl ca. 30 Zentimeter neben mir zu stehen und auch dementsprechend Probleme mich zu bewegen, zu greifen oder ähnliches. Die Pusteln waren dafür weg :-)
Heute wollte ich eigtl. keinen Besuch haben, damit ich noch mal vor dem nächsten Block auftanken kann, aber am Abend war Thorsten da. Er hat sich inzwischen schon wieder gefangen und ich glaube er mag meinen Blog. Ich habe nach langer Zeit mal wieder meine Gitarre in die Hand genommen. Ihr wisst gar nicht wie unglaublich mir das geholfen hat. Ich habe nicht nur sehr gut gespielt, es hat auch noch gut getan. Ich habe den Kopf frei bekommen, vom Liebeskummer, der Krankheit und allem. Musik ist einfach etwas sehr schönes.
Zur Überraschung hat mich auch noch Florentina eine der Schwestern von oben besucht. Das hat mich sehr gefreut. Zu ihr hatte ich auch immer einen sehr guten Draht und ich finde es einfach toll, das sie mich nicht einfach abgeschrieben hat.

24.09.08

Hey heute bin ich wirklich gut drauf. Ich habe erstmals seid langem bis abends spät einen Film gekuckt ohne vor Müdigkeit einzuschlafen. Bin dafür aber nicht aus dem Bett gekommen! Was aber auch gar nicht so schlimm war, das hat ebenfalls richtig, richtig gut getan. Ich fühle mich wirklich den Umständen entsprechend gut.
So langsam macht sich zwar mein Zahnfleisch bemerkbar, aber das ist eher noch vernachlässigbar. Es wird im Moment nur weicher und auch empfindlicher, aber nicht blutig oder rissig. Mit guter Pflege sollte ich das also unter Kontrolle halten. Ich habe heute nochmals mit dem Pflegepersonal über den Speiseplan gesprochen, ich darf ja wirklich vieles nicht mehr essen und ich freue mich schon auf das Festmahl, wenn ich wieder darf. Das dauert aber noch bis ca 90 Tage nach der Transplantation, je nach Blutwert. Nichtsdestotrotz habe ich ein paar Zettel bekommen, auf denen steht, was ich noch darf. Mal sehen, wie ich daraus abwechslungsreiche Kost zaubern kann, da ich mir mein Essen im Moment ja aussuchen darf, praktisch nach dem Baukasten –Prinzip.
Ausserdem waren meine Eltern heute noch da. Es war mal abwechslungsreicher, ich habe nicht die ganze Zeit geschlafen und konnte mich mal richtig mit ihnen unterhalten. Ich denke das war auch für sie mal ganz schön.
Jan war da^^. Über seinen Besuch habe ich mich wirklich sehr gefreut. Er ist kurz während seiner Pause reingeschneit um zu sehen wie es mir geht. Er hat es sogar geschafft mich zum Lachen zu bringen! Außerdem habe ich heute noch ein wenig Gitarre gespielt. Es hat zu meiner Überraschung richtig nach Musik geklungen und ich glaub auch Torsten war ganz zufrieden! Ansonsten gab es nur das übliche. Also Vitalzeichen und ähnliches Prüfen. Das einzig halbwegs noch interessante ist, das ich zwei Konserven Blut bekommen habe.

26.09.08

Auch heute geht es mir wieder sehr gut. Ich kann im Moment sogar wieder richtig gut essen und Gewicht verliere ich aktuell auch nicht. Der Durchfall ist immer noch nicht besser, aber solang es nicht schlimmer wird, ist es noch ganz okay. Tom war heute hier. Und er hat etwas mitgebracht! Eine Schönheit, die ihres gleichen sucht! Sie ist etwas jünger als ich, naja etwas viel jünger, aber der Altersunterschied stört nicht wirklich. Sie kommt aus den USA und sucht wirklich ihresgleichen. Ihre Stimme ist mehr als nur betörend und wenn man sie in Händen hält wird einem ganz warm ums Herz. Dunkelrot und schwarz sind ihre Farben, wie passend, es sind meine Lieblingsfarben! Ich bin immer noch ganz vernarrt. Nach ihrem Namen fragt ihr? Gibson! Ihr fragt euch jetzt sicherlich ob ich betrunken bin?! Nein das bin ich nicht, ihr Name ist Gibson. Ihr Vorname lautet SG und ihr Baujahr ist 96. Tom wollte mir eine kleine Freude machen und hat mir sie für eine gewisse Zeit überlassen. Damit können jetzt vielleicht nicht alle etwas anfangen, oder es verstehen, aber lasst euch gesagt sein, es ist ein ganz besonderes Stück in der Gitarrenwelt^^!
Zusätzlich hat er mir eine Röhre mitgebracht, so das hier auch für den richtigen Sound gesorgt ist und ich meine Nachbarn erschrecken kann. Das hat mir natürlich den Tag noch mehr versüßt! Am Abend sah es dann so aus, das wir hier in meinem Zimmerchen hockten, mit etlichen Pflegerinnen und Pflegern unter anderem Torsten und Tom und Musik machten. Bzw. ich versuchte es zumindest :-P! Aber es macht schon Fortschritte. Das was ich spiele klingt zwar manchmal noch schief, aber es ist ein Rhythmus und auch die Melodie zu erkennen. Das Besulfix (ich hoffe ich schreibe es jetzt richtig!) vertrage ich auch gut. Meine Haut wird langsam sehr trocken und rissig, aber auch damit kann man leben. Das einzige was mich stört, ist das es das Zeug alle sechs Stunden gibt. Das heißt, das ich dafür auch mitten in der Nacht geweckt werde. Zum an- und abstöbseln! Da die ersten Medikamentengaben morgens um fünf erfolgen und die letzte Dosis Besulfix nachts um zwei angehängt wird (diese läuft dann zwei Stunden und muss dann von meinem Katheter getrennt werden) könnt ihr euch vorstellen, das ich nicht wirklich Schlaf bekomme. Da um acht das erste Mal meine Vitalzeichen geprüft werden und ich dann meinen normalen Tagesablauf beginnen muss.

03 Die KMT

2008-09-23T23:46:00.000+02:00

Ein paar Worte schnell vorweg. Der Eintrag von heute wird nachgereicht, ich denke ihr habt auch so erstmal genug zu lesen. Heute geht es mir auf jeden Fall besser, heute ist ja auch Pause. Will heißen, heute gibt es keine Behandlung oder Therapie, es wird einfach abgewartet, das die Chemo´s der letzten Tage ihre vollen Wirkungen entfalten.

So heute geht es hier richtig los. Erstmal gibt es hier etwas ausführlichere Einträge, damit ihr euch ein Bild von meinem Tagesablauf machen könnt. Viel Spaß!

18.09.08
Heute ist der erste Tag hier auf der KMT Station in Essen. Es war zwar alles etwas chaotisch, als ich hier aufgenommen wurde, da auf der Station sehr viel zu tun war, aber es hat nach knapp zwei Stunden Wartezeit doch noch ganz gut geklappt. Nach der grundsätzlichen Befragung und einer weiteren Aufklärung über die KMT ging es auf die Zimmer. Der erste Eindruck von den Zimmer ist gut. Ich habe sogar eines der etwas „besseren“ erwischt, denn ich habe einen super Ausblick und kann sehen, was in der Stadt vor sich geht. Durch meine Besuche auf der Station und den einzelnen Zimmern weiß ich nämlich, das von den meisten Zimmern aus nicht wirklich viel zu sehen ist. Das Zimmer ist eingerichtet, wie in einem der vorherigem Post´s beschrieben.
Heute ging es mir nicht so gut, meine Werte sind im Keller und ich hatte schon wieder Nasenbluten. Um eine Schwester zu zitieren „Na, das fängt ja schon gut an!“.
Insgesamt war mir den ganzen Tag über schlecht und ich hatte keinen Appetit. Erst dachte ich, das kommt von der Aufregung, aber es wurde den ganzen Tag über nicht besser. Ich glaube ich werde Krank, denn Halsschmerzen habe ich nu auch noch, fühlt sich an wie eine Erkältung. Naja wie dem auch sei, wie gewohnt haben sie mir zuerst wieder Blut abgezapft um die aktuellen Werte zu ermitteln und mich dann ganz auf den Kopf gestellt. Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung und Temperatur, dann eine Sichtkontrolle der Haut. Soweit alles klar. Als die Auswertung der Blutwerte da war gab es allerdings schon die nächste Überraschung, heute sollte ich ja eigtl. „nur“ aufgenommen werden, trotzdem gab es schon die erste Venöse Chemo zusätzlich zum Syrea, da die Zellzahl viel zu hoch war. Das hat mich dann komplett aus den Socken gehauen. Mir war schwindelig, Übelkeit kam hinzu und ich wurde müde. Meine Eltern waren nur kurz im Zimmer, weil sie selbst gemerkt haben, das ich meine Ruhe brauchte und sind dann gegangen. Am Abend habe ich meine Medikamentenliste durchgeblättert, sie umfasst inzwischen zwei Computer geschriebene Seiten, wobei ein Blatt wenn alles gut geht nach der Transplantation wegfällt. Dann habe ich mich erstmal ein wenig eingerichtet, mit Fotos etc. Wie ihr euch sicherlich denken könnt, sah mein Infusionsständer am Abend schon wieder aus wie ein Weihnachtsbaum (Zwei Spritzenpumpen [Perfusor: Einer für die Therapie, einer für Kalium], eine Spülung und noch irgendwas…)

Scheiß Krebs

Heute gab es mal wieder schlechte Nachrichten. Auch bei meinem Ex-Zimmernachbarn Jürgen ist nicht alles glatt verlaufen. Sein Krebs reagiert nicht auf die Dauerbestrahlung. Obwohl so viel Hoffnung, so viele Träume daran hingen. Und ihn die Strahlen wirklich kaputt gemacht haben (ein Auge ist ohne Funktion und der Schluckreflex, sowie das Schlucken an sich funktioniert nicht mehr). Nun müssen die Ärzte wieder zurück zur Chemo, die schon einmal versagt hat. Evtl. könnte vielleicht eine KMT helfen. Aber auch da sind sich die Ärzte noch nicht sicher. Ich wusste das Leukämie eine hartnäckige Krankheit ist, aber das sie so viel, so grausame Gesichter hat, wird mir erst jetzt klar. Immer wieder Hoffnung, immer wieder Rückschläge. Immer wieder enttäuscht werden. Es gibt wohl nichts mieseres!

19.09.08

Tag -13

Es geht los…
Und wie…
Um fünf Uhr haben sie mich das erste mal aus dem Bett geschmissen (und das als Langschläfer… mit der Ankündigung, das die jeden Morgen so früh reinstürmen). Ich wurde komplett auf den Kopf gestellt und bekam das erste Medikament, wenn ich mich recht erinnere etwas gegen Übelkeit! Danach hieß es erstmal weiterschlafen.
Um sieben Uhr kam das zweite Bataillon. Diesmal waren sie schon zu zweit. Es gab Medikamente (unter anderem wieder eine Thrombosespritze *grummel* und Frühstück. Dann Fiebermessen und messen des Zentralen Venendruckes. Dann musste ich noch Abstriche von einigen Körperstellen wie Leiste oder Nasenhöhlen machen und mich mit einer speziellen Desinfizierenden Lotion duschen. Mich mit den verschiedensten Variationen an Cremes einreiben (unter anderem eine für die Nasenhöhle, eine für trockene Lippen, eine für trockene Gesichtshaut, eine für trockene Haut, eine gegen Pilz im Schambereich und den Füssen (eincremen muss ich mich mindestens drei mal am Tag). Dann hieß es Zähne Putzen und mit Tee spülen, warten und dann Candio Hermal gurgeln gegen Pilz im Mundbereich und der Speiseröhre. Appetit habe ich im Moment keinen, aber trotzdem habe ich ein bisschen gegessen.
SPORT: Da ich im Moment auf ein paar Quadratmeter begrenzt bin, muss ich mich irgendwie sportlich betätigen, da ich ja nicht viel machen kann, als hier zu sitzen oder zu liegen. Also habe ich hier mein „Trimmdichrad“. Also ab auf den Sattel und erstmal zwanzig Minuten geradelt. (Man… man merkt nicht mehr wirklich, das ich kletter, Atemschutzgeräteträger bin oder Kampfsport betreibe…*erstmal-nach-luft-schnapp)
Heute gibt es drei Verschiedene Chemo- Therapie Medikament. Und juhu, das was ich so liebe muss ich auch wieder machen… Fünfmal täglich Augen spülen und fünfmal Täglich Augentropfen, ich muss sagen ich fühl mich hier schon fast heimisch!

20.09.08

Bauchkrämpfe, Muskelkrämpfe, Übelkeit… Es ist immer wieder überraschend was das leben für einen parat hält… Heute war echt nicht mein (Nachmit)Tag. Morgens ging es noch, ich meine geweckt zu werden mit einer Augenspülhung ist jetzt nicht gerade die beste Art geweckt zu werden, aber körperlich ging es mir ganz gut. Das Essen macht mir jetzt schon wieder zu schaffen. Ich habe überhaupt keinen Appetit und mir wird schlecht, wenn ich es auch nur sehe! Ich denke ich versteh nun ein wenig mehr die Leute, die an Magersucht/Bulimie leiden. Es muss schrecklich sein in dieser Situation – Hölle fest zu sitzen. Ich für meinen Teil weiß, das ich in drei – vielleicht vier Wochen wieder den ersten Appetit verspüre, aber sie brauchen ja teilweise Jahre. Heute waren Mark und meine Eltern da, es war komisch ehrlich gesagt, ich bin immer wieder eingeschlafen vor Erschöpfung und wenn ich nicht am schlafen war, dann war ich auf Toilette… …Durchfall.
Zum Abend hin habe ich Thorsten geschockt. Er hat im Internet ein paar meiner alten Gedichte gefunden und letztendlich habe ich ihm diesen Blog gezeigt. Nur weil er öffentlich zugänglich ist, heißt das noch lange nicht, das jeder um mich herum ihn kennt. Ich bin gespannt, was er dazu sagt, wenn wir das nächste mal mit einander sprechen. Ansonsten geht es mir jetzt etwas besser, wie immer in den Abendstunden. Ich weiß nicht wie lange ich es noch schaffe, hier regelmäßig zu schreiben. Meine Kraft lässt langsam nach, auch wenn ich heute noch zwanzig Minuten mein „Trimdichrad“ benutzt habe, oder gerade deswegen?
Sollten sich mehr Fehler in den Blog schleichen, bitte ich dies zu entschuldigen. Wie gesagt, die Medikamente machen auch meinen Kopf zu schaffen und nun wo ich auch noch so körperlich angeschlagen bin, kostet es immer mehr Kraft mich zu konzentrieren. Ich hätte niemals erwartet, das die Chemo so schnell durchschlägt, das ist bei den vergangenen beiden Therapien nicht einmal annähernd so schnell passiert. Die KMT ist noch mal eine ganz anderen Liga!
Gute Nacht Morgan

21.09.08

Meine Kräfte lassen weiter nach. Heute war der Tag etwas besser. Die Durchfälle waren nicht ganz so schlimm, dafür war mir fast den ganzen Tag übel. Es ist immer noch das Essen und Trinken, was mir Probleme bereitet. Ich kann zwar ein bisschen was essen, habe aber keinen Appetit und nach kurzer Zeit kommt auch noch Übelkeit und Brechreiz dazu. Heute wollte ich mal meine Ruhe haben. Weder meine Eltern noch sonst wen wollte ich sehen. Ich brauchte einfach mal einen Tag zum regenerieren. Am Nachmittag stand Domenik in der Schleuse, darüber habe ich mich sehr, sehr gefreut. Denn eigtl. hat er ein Besuchsverbot, da er ja auch hier in der Klinik liegt und das Personal angst hat, das er irgendwelche Erreger in mein Zimmer schleppt. Und am Abend war Torsten kurz da, um zu schauen wie es mir geht! Hier in diesen Räumen hat die Zeit keine Bedeutung. Hier spielt es keine Rolle welcher Wochentag oder welche Stunde ist. Ich orientiere mich so ungefähr am Lichteinfall, damit ich weiß ob es eher morgens oder abends ist. Dieses eine Zeug macht mir wirklich zu schaffen. Das ist auch ein Therapeutikum das ich vorher noch nie hatte. Ich bin so froh, das ich das nur noch morgen bekomme und das ich dann zwei Tage Pause habe. Inzwischen ist es Abend, die Durchfälle sind wieder schlimmer geworden und unten herum ist nun alles wund. Nun versuchen wir es mit Sitzbädern und speziellen Salben. Denn es tut schon wirklich weh!

22.09.08

Heute morgen ging es mir echt gut. Ich war ganz normal duschen und mich einsalben und bin dann noch mal schlafen gegangen. Schlafen könnte ich im Moment eigtl. den ganzen Tag. Auch das Frühstück hat ganz gut geklappt. Mein Croissant habe ich gut geschafft und auf das Mittagessen habe ich mich auch gefreut. Heute gab es mein Leibgericht, Spaghetti! Doch dann kam alles anders. Mir wurde übel und schwindelig und dann kam auch wieder die Müdigkeit. Ich hatte erst keinen Appetit mehr und dann hätte ich fast erbrochen, allein vom Anblick des Essens. Ich weiß das ich so lange wir möglich selber essen muss. Weil die Venöse Nahrung noch mal eine riesen Belastung für meinen Körper darstellt. Aber ich frage mich, wie das klappen soll, wenn ich schon fast vom Anblick erbrechen muss. Im Moment werde ich auch wieder von Tag zu Tag schwächer. Ich frage mich, wie lang ich meinen Laptop noch anheben kann, ohne das mir direkt die Hände zittern. Heute habe ich zum ersten mal das neue „Curse“ Album gehört. Es ist ganz nett. Aber ihr fragt euch nun bestimmt, wie gerade ich auf Hip Hop komme? :-) Naja die Zusammenarbeit mit Silbermond. Heraus gekommen ist dabei das Lied „ Bis zum Schluss“. Es ist einfach großartig. Ich könnte es den ganzen Tag hören.

„…doch ich weiß nicht ob das reicht,
wie viel Zeit uns noch bleibt,
ohoh,
es kommt wie es kommen muss,
doch wenn es sein muss,
kämpf ich bis zum Schluss…“

Meine Eltern waren gerade da, es war sehr anstrengend. Aber ich habe sie auch gerne mal um mich. Man hört und sieht mal was anderes und ich bin dankbar, das sie sich so gut um mich kümmern. Im Moment geht es mir wieder etwas schlechter, mein Magen rebelliert die ganze Zeit und das Sitzbad hat auch nur kurz Entspannung gebracht. Außerdem geht es im Darm wieder rund und ich werde müde, so das ich mich für heute verabschiede. Wieder ein Tag weniger…! Ein Tag geschafft!

Abschied

2008-09-19T00:00:00.000+02:00

Abschied – Neubeginn
Ende und Anfang
Abschluss mit allem

Wir sich entscheidet dies zu lesen. Soll bitte den ganzen Text lesen. Denn er ist verwebt wie ein Spinnennetz. Wer nur einen Teil ließt, wird nie das Ganze sehen. Der soll weder seine - noch meine Zeit verschwenden und von dieser Seite für immer verschwinden. Dazu gehören auch die Songtexte und Zitate, ich habe mir schon was dabei gedacht, wenn ich diese einfüge. Auch wenn manche zu stupide sind das zu verstehen, mich zu verstehen. Ja damit meine ich auch teilweise meine besten und engsten Freunde. Ich will keine Entschuldigungen oder Erklärungen, ich will nicht hören ob ihr schon immer alles hier gelesen habt, tut einfach das worum ich euch bitte! VIELEN DANK

17.09.08
Heute war mein letzter Tag vor der Isolation.

Heute: Ein Tag der alles veränderte

Ich habe erstmal lang geschlafen, mich nicht gehetzt. Dann kam Mona zu besuch. Wir gingen spazieren an einem meiner Lieblingsorte. Nein sie ist nicht meine „feste Freundin“ auch wenn teilweise der Eindruck entsteht. Sie ist eine Freundin. Die mich in den letzten Wochen sehr intensiv begleitete. Mir sehr viel von sich gegeben hat. Wenn man mich fragen würde, könnte ich nicht sagen, das ich sie liebe. Für mich ist da aber mehr als Freundschaft. Für sie leider nicht. Für uns gibt es keine Zukunft. Denn so wie es ist, funktioniert es nicht länger. Danke für alles! Trotzdem habe ich die Zeit heute genossen und es war die richtige Entscheidung meinen letzten Tag mit dir zu verbringen. Denn jetzt herrscht Klarheit. Du kannst nicht aufhören zu spielen, obwohl ich dich darum gebeten habe. Du machst es nicht extra, trotzdem macht es mich kaputt.

„Ich warte schon so lange
Auf ein Wort von dir
Ein nie endendes Verlangen
Nach dir lebt in mir

Ich warte schon so lange
Auf ein Wort von dir
Der Schmerz ist vergangen
Geblieben ist die Leere und der
Platz neben mir“

Böhse Onkelz – Der Platz neben mir

Adieu Ramona das war´s mit unseren gemeinsamen Träumen.

Heute haben viele versucht mich zu erreichen. Mit einigen habe ich gesprochen, andere habe ich ignoriert, die ganz hartnäckigen musste ich an Telefon abwimmeln. Seid mir nicht böse, aber ich brauchte Zeit. Zeit zum nachdenken. Zeit zum Nachdenken, damit das hier entstehen konnte!

Als ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, war ich so gut wie Tot. Aber mein Wille hat selbst den Tod besiegt. Ja ich bin ein Kämpfer, doch heute ist der Kampf vorbei.  Der 19.09.08 ist mein Todestag. Es ist Zeit die Vergangenheit hinter sich zu lassen. Es gibt in meiner Vergangenheit viele Dinge auf die ich nicht stolz bin. Es gibt in meiner Vergangenheit dunkle Kapitel. Ich habe viel Sche*ße erlebt und viel Sche*ße gesehen. Ich trage Narben aus dieser Zeit, die nie vergehen. Denkt nicht, ihr wisst wovon ich rede, den niemand von euch kennt die ganze Geschichte, weder meine Verwandten oder meine Eltern, noch meine Freunde oder meine engsten Vertrauten. Alle kratzen nur an der Oberfläche. Die Narben werden mich auch in Zukunft daran erinnern, was falsch gelaufen ist.

„Du bist nicht wie ich
Wie kannst Du für mich reden?
Du weißt nicht wie ich denke
Ich leb’ mein eigenes Leben
Du weißt nicht wo ich herkomm’
Selbst wenn Du es weißt
Du weißt nicht, wie ich fühle,
was es heißt, Ich zu sein

Komm’ und sag’ mir was ich meine
Komm’ und sag’ mir, wer ich bin
Analysier’ mich, finde nichts
Und bleib’ ein dummes Kind“

Böhse Onkelz – Danke für Nichts

Doch nun ist es Zeit all dies abzustreifen und nach vorne zu blicken. Die nächste Zeit wird nicht leicht. Ich werde nie wieder der sein, der ich noch vor ein paar Wochen war. Die Krankheit ist schlimm. Ja! Aber sie konnte mir geben, was bisher keiner schaffte. Sie war mein Mentor, nicht wie ein Lehrer in der Schule der einem vergleichsweise unwichtige Dinge beibringt, eher wie eine Erkenntnis über mich selbst:

„Sei Du selbst
Steh’ zu Dir
Die Wahrheit wird gelebt
Und nicht doziert

Du bist, was Du warst
Und Du wirst sein, was Du tust
Beginne Dich zu lieben
Und Du findest, was Du suchst

Alles, was Du wissen willst
Alles, was Du suchst
Findest Du in Dir
Denn Du bist, was Du tust“

Böhse Onkelz – Wenn du wirklich willst

Nun fragt ihr euch sicherlich, warum ich sage, das ich heute sterbe? Ganz einfach, morgen werde ich eine Schwelle übertreten. Werde meinen Körper und meinen Geist bis aufs letzte herausfordern und mein inneres Feuer wird mich zu Asche verbrennen.
Ja ich habe Kampfgeist und ja ich habe meine Ängste überwunden. Das war nicht einfach und hat mich viel Kraft gekostet und dauerte mehrere Wochen.
Wenn ich an diesem Punkt angekommen bin, werde ich eine lange Konditionierungsphase hinter mir haben. Wie einige von euch vielleicht wissen symbolisiert die Asche Buße und Reinigung. Die Chemo in Kombination mit der Bestrahlung reinigt meinen Körper, meine Seele ist gereinigt, denn ich habe mit allem abgeschlossen was vergangen ist, Buße habe ich erfahren durch die Krankheit, durch Pein und Schmerz, eben durch die letzten Wochen.
In diesem Moment entscheidet sich alles. Das ist der Moment der Transplantation. Entweder ich werde wie der Phönix aus der Asche auferstehen, gereinigt von meinem eigenen Feuer, oder ich verbrenne. Wie dem auch sei, nichts wird mehr so sein, wie es war. Genau aus diesem Grund lass ich mich heute sterben.

Nun wird sich herausstellen ob meine Sorgen in irgendeiner Form berechtigt waren. Ich hoffe das alles gut geht. Und ich bald meinen zweiten Geburtstag feiern kann.

„Stufen

Wie jede Blüte welkt und jede Jugend
Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,
Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend
Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.
Es muss das Herz bei jedem Lebensrufe
Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,
Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern
In andre, neue Bindungen zu geben.
Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.

Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,
An keinem wie an einer Heimat hängen,
Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,
Er will uns Stuf' um Stufe heben, weiten.
Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise
Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen,
Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,
Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.

Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
Uns neuen Räumen jung entgegen senden,
Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden...
Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!“

Hermann Hesse
1872 – 1962
Dichter

Die Uhr tickte die letzten Tage und irgendwie hatte ich immer eine Sanduhr vor Augen. Die Zeit sie rinnt durch meine Hände und ich versuche sie aufzuhalten. Doch es klappt nicht. Und das versetzt mir einen schmerzhaften Stich in meinem Herzen. Diese Hilflosigkeit ist nun endlich vorbei. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie schlimm es ist, nichts tun zu können. Gelähmt zu sein und nicht zu wissen, ob man den nächsten Monat erlebt. Die Ungewissheit sie frisst einen auf.

Nun denn, diese Last wurde jetzt von meinen Schultern genommen, egal wie es ausgeht. Ich freue mich in diesem Moment unendlich, das es jemanden gibt, der bereit ist/war mir ein neues Leben zu schenken. Ich freue mich, das jemand auf dieser Erde nicht nur an sich denkt. Diese Welt kann einfach nicht so schlecht sein, wenn es noch solche Menschen gibt, die mir oder Franzi das Leben schenken, obwohl sie uns hätten sterben lassen können.

Vor ein paar tagen saß ich mit Torsten im Poz und habe Gitarre gespielt, ich habe es genossen wie noch nie. Über dem Örtchen nahe dem Krankenhaus ging die Sonne langsam unter und wir machten Musik, lachten und hatten eine unbeschwerte Zeit. Es ist im Moment der einzige Zeitpunkt am Tag wo ich komplett abschalten kann! Wo ich unbeschwert bin. Und ich danke ihm so unendlich dafür, das er mir die letzten Wochen so erleichtert hat, immer da war und mir die Musik und dadurch so viel geschenkt hat. Auch er ist ein Beweis dafür, das diese Welt gar nicht ganz so mies ist, wie manche Leute behaupten, bzw. versuchen es uns einzureden.

Es ist komisch, hier im Krankenhaus habe ich eine zweite Familie gefunden. Und egal auf welchem Weg ich es verlasse, es ist ein komisches Gefühl diese Leute hinter sich zu lassen. Denn sie sind einfach Toll. Dem Team habe ich nicht nur mein Leben zu verdanken sondern ohne sie wäre ich auf meinem Weg niemals so weit gekommen. Ohne sie hätte ich die Zeit bis zur KMT nicht überstanden.
Ganz besonders danke ich Jan, er ist nicht nur ein Pfleger, inzwischen ist er ein Vertrauter und ein guter Freund. Danke das du immer ein offenes Ohr hattest. Mir mit deiner Erfahrung zur Seite stehst und immer das Beste für mich raus holst. Danke dafür das du, du bist und einfach dafür das du mich immer zum Lachen gebracht hast. Das du all meine Launen locker nimmst und immer ehrlich bist. Das du dir Zeit für mich nimmst, obwohl du mit deinem Leben selbst genug zu tun hast. Vielen dank, du weißt wofür!

Jürgen, mein lieber Zimmernachbar, du hast auf mich aufgepasst und mich begleitet. Du gabst mir Zuversicht und du hast mich das Kämpfen gelehrt. Du hast mir klar gemacht, was es heißt immer Aufrichtig zu sein. Von dir hab ich jede Menge gelernt. Unsere Gespräche werde ich sehr vermissen in den nächsten Tagen. Ich hoffe deine KMT verläuft ebenfalls reibungslos. Danke für alles, denn dafür gibt es einfach keine Worte, dafür haben wir einfach zu viel zusammen erlebt!

Vielen dank an all meine Freunde, ohne euch wäre ich längst tot. Schön zu wissen, das man so einen Rückhalt hat. Ihr seid der Grund, warum ich niemals aufgebe und dafür liebe ich euch.

Vielen Dank an die Böhsen Onkelz, die mich nun schon seid mehreren Jahren begleiten in Form ihrer Musik!

Vielen Dank an alle, die mich bis hierher begleitet haben.

Adioz
Morgan
♠

PS: Ich weiß, das hier einige Leser sind, die keine Kommentare hinterlassen. Ich habe eine letzte bitte. Die hat doch jeder der stirbt und es ist normalerweise für Leute mit Anstand und Moral und vor allem Rückrat eine Ehrensache diesen zu erfüllen. Mein letzter Wunsch ist, das jeder der diesen Text gelesen hat, einen Kommentar hinterlässt. Man kann ihn nicht sofort sehen, da ich ihn erst freigeben muss, das habe ich eingestellt weil es Idioten da draußen gibt, die sich nicht benehmen können.

Augen auf!

2008-09-16T18:13:00.002+02:00

„Augen auf,
Wer sieht versteht,
wie gnadenlos die Zeit vergeht,
wie sich der Zeiger dreht,
unentwegt!
Er steht nie still“

Megaherz – 5. März

Ich weiß nicht warum und ich weiß nicht was mit mir los ist. Mir fällt das Denken immer schwerer. Ich kann mich auf keine Sache wirklich konzentrieren. Zum Beispiel beim Lesen geht mir nach fünf Minuten die „Puste“ aus! Ich springe dann in den Zeilen, kann mich nicht mehr auf die Story konzentrieren und nach zwei Sekunden weiß ich nicht mehr was ich da eigtl. gelesen habe. Ich habe das Geburtsdatum einer sehr guten Freundin vergessen, obwohl ich in einer Bank arbeite und mir das Hantieren mit Zahlen nie schwer gefallen ist, was mir unendlich leid tut. Ich weiß nicht genau woher das kommt, aber ich glaube die ganzen Medikamente und auch die zwei Therapien die ich hinter mir haben machen einfach „meine Birne“ weich.

16.09.08
Heute ist es soweit. Heute entscheidet sich, wie es mit mir weiter geht! Seid ihr schon gespannt? Ok, dann will ich mal etwas länger um den heißen Brei herumreden damit die Spannung noch etwas steigt. Gestern bin ich wieder ins Krankenhaus gekommen. Meine Werte waren soweit nicht auffällig, aber die Ärzte erwarteten einen sprunghaften Anstieg der Leukozyten, den sie nicht verpassen wollten. Also gestern alles wieder auf mein Zimmer geschleppt… Stationärer Aufenthalt…
Der gute Freund von dem ich schon öfter mal geschrieben habe, lag ebenfalls noch dort und wir haben uns einen schönen Abend gemacht. Erst sind wir in einem sehr edlen (sagen wir Schnell-)Restaurant essen gewesen. Es trägt einen ausländischen Namen und bedeutet auf deutsch in etwas so viel wie U-Bahn. ;-)
Danach machten wir es uns gemütlich und hörten ein wenig Musik. Er ist ebenfalls ein „Onkelz“ Fan und schon hatten wir auch ein Thema zum quatschen. Alles in allem haben wir den Tag gut ausklingen lassen!
Heute Morgen hatte ich dann noch Besuch von einem Arbeitskollegen. Danach ging es rund.
Verhandlungen wie auf einem türkischen Basar, der tägliche Kampf mit den Ärzten und das Ärgern der Schwestern und Pfleger stand auf meinem Programm und ich wusste wirklich nicht, womit ich anfangen sollte… So viele wichtige Dinge, so wenig Zeit!
Also zuerst ließ ich mir den gewohnten (gefühlten) halben Liter ( :-) ) Blut abzapfen. Als die Auswertungen dann da waren, begann der Kampf mit den Ärzten – zeitgleich war mein Verhandlungsgeschick gefragt. Und ich fühlte mich direkt wie auf einem türkischen Basar. Natürlich ging ich siegreich aus den Verhandlungen hervor, unverletzt und ohne Kratzer! Ergebnis? Zwei Tage zuhause!

So sitz ich nun hier und Tippe diese Zeilen. Direkt danach wollte ich mich auf den Weg machen, um das Personal ein wenig auf Trapp zu halten. Aber der Doc kam dazwischen. Mittlerweile hatte er den Anruf von der Deutschen Knochenmarkspende erhalten und sah nicht wirklich glücklich aus. Ich glaube nun habe ich euch genug auf die Folter gespannt.

>>>Trommelwirbel<<<

Ich musste feststellen, das er ein genauso guter Schauspieler ist, wie ich. Alles ist in Ordnung. Jetzt am Freitag beginnt die Vorbereitung der Transplantation. Am Donnerstag werde ich isoliert. Die Termine sind hier auf der Seite nachzulesen, sie müssen jeweils nur um genau sieben Tage verschoben werden. Wer diesbezüglich noch Fragen hat, kann sich gerne an mich wenden.

Übrigens war die gaze Belegschaft erfreut über meine Verfassung. Das Batterienaufladen hat seine Wirkung gezeigt!

Sonst gibt es nicht wirklich viel neues. Ich werde nun die vorläufig letzten beiden Tage in Freiheit genießen gehen und wir sehen uns am Freitag zu meinem nächsten Blogpost!

Bis dahin

Der Morgan

Einfach mal abschalten

2008-09-14T20:32:00.001+02:00

Ich liege gerade in meinem Bett und genieße die Zeit. Ja sie haben sich erweichen lassen und mich am Donnerstagabend nach Hause gelassen.
Mein Leben bleibt trotzdem eine Achterbahn. Ihr fragt euch warum? Am Donnerstag waren meine Lehrer zu besuch um sich selbst mal ein Bild von meiner Lage zu machen. Es war erfrischend, mal wieder etwas Vertrautes zu sehen. Obwohl ich sagen muss, das das Krankenhaus schon so etwas wie ein zweites Zuhause geworden ist. Klar ersetzt es nicht mein Bett, mein Zimmer, die vertraute Umgebung. Aber man hat dort so viel Zeit verbracht, dort gibt es so viele nette Menschen die man irgendwo ins Herz geschlossen hat. Pfleger/innen, Ärzte sowie andere Patienten.
Außerdem ist ein guter Kollege von mir wieder eingeliefert worden… Er schlägt sich schon seid ca. drei Jahren mit ALL rum. Keine Angst, es ist bisher nichts schlimmes, sie vermuten das ein kleiner Infekt ihn umgehauen hat. Er hat seid einem halben Jahr ein neues Knochenmark und da ist er natürlich besonders anfällig!

In wie weit sich die KMT verschiebt, erfahre ich frühestens am Dienstag. Solang wird das KMT Tagebuch auch auf Eis gelegt. Natürlich erfahrt ihr direkt am Dienstagabend was los ist und wie es weiter geht mit mir. Habt nur ein wenig Geduld, ich muss das ganze auch noch schreiben :-)

Heute (13.09.08) musste ich mal wieder zur Kontrolle, Blutwerte etc.
Das Ergebnis ist nicht wirklich gut. Ich durfte zwar wieder mit nach Hause, bis Montag und auch die Leuko´s halten sich unter der verstärkten Syrea Therapie, aber meine Thrombo´s sind im Keller… Sie sind innerhalb von zwei Tagen von fast 80000 auf nicht ganz 30000 runter gegangen. (Ich erinnere noch mal an die Thrombose und die extreme Medikamentengabe dagegen morgens und abends.) Deswegen hätten sie mich wohl am liebsten direkt heute da behalten…

Am Nachmittag ging es mir eigtl. ganz gut. Ich konnte noch ein wenig in Essen rumlaufen und ein paar Besorgungen machen. Ich muss feststellen, das ich mich von mal zu mal unwohler fühle, wenn ich mit vielen Menschen zusammen bin. Jeder ist im Moment potenziell gefährlich für mich. Jetzt weiß ich was das für ein scheiß Gefühl sein muss paranoid zu sein. Ich freue mich schon auf den Moment, wo ich wieder bedenkenlos auf ein Konzert oder in ein Kino gehen kann, ohne Angst haben zu müssen krank zu werden. Man zieht sich auch immer weiter zurück, möchte oft gern einfach seine Ruhe haben, vor allen und von allen. Ich denke da muss man echt aufpassen, das man sich nicht zum Einsiedler wandelt (und zu sehr abkapselt)! Der sich von allem und jedem absondert und nur für sich bleibt. Denn ich denke mit das wichtigste ist die Unterstützung der Familie und Freunde. Was ich damit sagen will, seid einfach nicht böse, wenn ich mal keine Lust habe, zu reden, auf eine E Mail nicht antworte oder euren Besuch ablehne. Mir ist bewusst, das das nicht immer gut ist und das ich da aufpassen muss, aber manchmal brauche ich einfach meine Auszeiten!!!

Nun wieder zu was anderem^^. Gedankensprünge!!! Leider gehen meine Lippen an den Rändern wieder kaputt und auch die Schleimhaut fängt an zu „stechen“. Ich denke das liegt an der erhöhten Dosis Syrea, ich hoffe es zumindest. Blöd ist es trotzdem, gerade mit den Lippen, die schon blutig werden und sich wegen der geringen Anzahl an Thrombo´s nicht richtig verschießen und somit auch nicht abheilen können!

Ich komme gerade von meinem besten Freund. Auf der einen Seite war es wie ein Kurzurlaub, auf der anderen bin ich betrübt. In gut einem Monat ist alles vorbei. Dann wird sich vieles verändern und eine noch größere Entfernung uns trennen! Er geht zum Bund und danach studieren. Es war von vornherein klar, das das irgendwann passiert. Aber die Jahre sind nun so schnell vergangen! Jetzt wird unsere Freundschaft durch die Entfernung auf die Probe gestellt. Da hab ich keine Angst vor. Nur man sieht sich dann eben noch weniger!

Und nun ist es schon wieder Sonntag. Heute habe ich einfach ein wenig mit Chrissi entspannt. Das alles mal für einen Tag vergessen und einfach das jetzt genossen! Ich meine die Blätter und den See oder auch einfach die Stadt und der Trouble der dort herrscht oder einfach nur die Sonne! Meine Batterien sind nun wieder aufgeladen, für die weiteren Überraschungen die meine Krankheit und auch die Ärzte für mich bereithalten!

Ein Band die ich inzwischen für mich entdeckt habe ist Megaherz. Auch sie hat geholfen mich abzulenken und meine Batterien zu laden. Hier eine Kostprobe

„Hör auf dir leid zu tun
Und alles schwarz zu sehn
Ich weiß es ist nicht leicht
Und da es oft nicht reicht
Doch all den andern hier
Geht es genau wie dir
Wer glaubst du wer du bist
Was glaubst du was das ist
Es geht mal auf mal ab
Und du machst jetzt schon schlapp
Komm gib dir einen Ruck
Befrei dich von dem Druck
Der dich in Ketten legt
Dich von den Füssen fegt

Das Leben auf Erden
Ist ein gemeiner Krieg
Wir spielen wir kämpfen
Wir setzen alles auf Sieg

Hurra wir leben noch
Wer hätte das gedacht“

Megaherz – Hurra, wir leben noch (Himmelfahrt 2000)

Naja ich will euch dann nicht länger aufhalten!

Greetz

Der Morgan

02 KMT/ Schaut beim 10.09.2008 (WICHTIG)

2008-09-10T19:32:00.001+02:00

05.09.08

Heute war nicht wirklich viel los. Heute musste ich zum Lungenfunktionstest und Belastungs EKG.
Der Lungenfunktionstest ist ganz lustig. Da wir man in eine Glaßkammer gesteckt und muss dann in ein Röhrchen reinpusten und die Luft raussaugen. Das ganze mit einem Widerstand und ohne Widerstand. Dann soll man einfach kräftig ein und ausatmen und dann ist man schon fertig. Ganz ohne Betäubung, Nadeln oder anderweitig unangenehmen Dingen. Zur Abwechslung mal was anderes! Dann das EKG, dazu setzt man sich auf ein Fahrrad, bekommt eine Maske umgeschnallt wird verkabelt und ins Ohr gepiekt, dann muss man strampeln, strampeln, strampeln. Irgendwann wird das ganze schwieriger, man muss fester treten um die gleiche Anzahl an Umdrehungen pro Minute zu bekommen… Und dann heißt es wieder trampeln, trampeln, trampeln… Dann wird man noch mal ins Ohr gepiekt und irgendwann wenn man völlig aus der Puste ist, darf man aufhören.
Alles kein Problem… Zum Problem des Tages komme ich jetzt… Fieber… Dieser tückische keine Abwehrmechanismus des Körpers und meine schlechten Blutwerte in Kombination mit dem Mittelchen gegen meine Thrombose haben verhindert, das ich für das Wochenende nach hause darf… Morgen wollen die Ärzte noch mal entscheiden, aber ich sehe da nicht viel Aussicht auf Erfolg!

06.09.2008/07.09.2008

RUHE IM KARTON!!! Weder ich, noch das nette Personal im Krankenhaus haben großartig Lust. Schließlich ist Wochenende! Keine Untersuchungen, keine Gespräche… einfach blöd im Bett rumliegen und darauf warten ob was passiert.

08.09.2008

Heute gibt es mal keine schlechten Nachrichten, bzw. heute bin ich sehr, sehr gut drauf! Heute Morgen war ich bei der Vorbesprechung für die Strahlentherapie. Laut Protokoll werde ich einmal bestrahlt, Dauer ca. 45 Minuten. Die Ärztin war echt T.O.P. sie hat mir sehr viele meiner Ängste und bedenken genommen und konnte mir wirklich Mut machen.
Sie hat nur einen Fehler begangen *Grins* da meine Bestrahlung so „lange“ dauert hat sie mir angeboten, das ich eine Musik-Cd mitbringen kann und die dann während der Bestrahlung, der Vorbereitung etc. läuft. Ich glaube Sie kennt meinen Geschmack noch nicht, ich schwanke gerade zwischen Chimaira, Caliban, Hatebreed und Slipknot!
Eine kleine Unannehmlichkeit im Moment ist, das ich wieder einen Virus, ein Bakterium oder sonst was fieses habe, das bei mir für schmerzhaften Harndrang sorgt, ich aber wenn ich auf der Toilette bin, kein Wasser lassen kann… Naja aber das ist wohl schnell in den Griff zu bekommen! Danke auch an Mona, war heute schön mit dir. Endlich mal ein bisschen Ablenkung.

09.09.2008

Es gab keine weiteren Untersuchungen, ich liege hier im Moment nur zu Überwachung.

10.09.2008

SCHLECHTE NACHRICHTEN! Bei den Routinemäßigen Untersuchungen meines Spenders ist eine Unregelmäßigkeit aufgefallen. Er ist aber weiterhin bereit zu spenden. Er hat sich sogar das Knochenmark für Untersuchungen punktieren lassen. Durch noch weitere anstehende Untersuchungen werde ich nun doch nicht am 24.09.2008 Transplantiert. Alles verschiebt sich (in besten Fall) um eine Woche. Der beste Fall wäre der, das der jetzige Spender soweit gesund und in der Lage zu spenden ist.
Sollte das jedoch nicht der Fall sein, wird mein Alternativspender abgerufen. Das dauert dann aber wieder… Dann würde es in ca drei Wochen weiter gehen, vorausgesetzt er ist noch bereit zu spenden!
Es ist echt ein scheiß Gefühl. Seelisch hat man sich jetzt auf alles eingestellt. War bereit und hatte soweit schon alles fertig. Man steht in den Startlöchern und auf einmal zieht jemand die Handbremse an! Ich finde es total toll, das mein Spender sich hat punktieren lassen und ich hoffe, es geht ihm gut und er ist gesund. Das ist nun nicht einmal egoistisch gedacht. Klar wäre es schön, weil das dann mit der Spende schneller geht, aber vor allem, hat ein Mensch der so was auf sich nimmt um einen wildfremden zu helfen das nicht verdient! VIELEN DANK! Auch wenn du das niemals ließt!
Naja soweit so gut, ich glaub ich hab euch jetzt genug geschockt!

Der Morgan

Einen Schritt vor, zwei Zurück

2008-09-08T02:15:00.001+02:00

Im Moment habe ich einfach eine kleine Pechsträhne… Jetzt habe ich kein Fieber mehr, aber meine Blutwerte im Allgemeinen haben sich verschlechtert!
Zum Beispiel ist mein Entzündungswert weiter nach oben geklettert. Was das bedeutet? Das ich dieses Wochenende nicht nach Hause darf.
Ich werde noch verrückt hier. Nicht weil ich nun wieder seid zwei Wochen im Krankenhaus liege, sondern weil ich weiß, das ich mindestens die nächsten sieben Wochen nicht mehr hier raus komme. Und wenn es Komplikationen gibt, werde ich noch länger hier sein… Aber näheres dazu gibt es am nächsten Freitag! Freut euch also schon mal auf den Blog!

Menschen sind schon eine komische Spezies. Ich bin gestern durch die Essener Innenstadt gelaufen. Wie gesagt ist mein Entzündungswert nicht wirklich positiv zu sehen und somit musste ich die ganze Zeit eine Maske tragen. Man glaubt gar nicht wie dämlich die Menschen glotzen können! Dieses Starren ist mir zwar inzwischen nicht mehr unangenehm, das kannte ich schon vorher, aber ich find es trotzdem mehr als lächerlich! Einer älteren Dame blieb sprichwörtlich der Mund offen stehen und sie schaute mich so unglaublich entsetzt an, das ich sie am liebsten gefragt hätte, ob alles ok ist!

Und um es allen noch einmal klar zu machen. Ja am Anfang haben die Ärzte gesagt, das sie mich zu 99% wieder fit kriegen, die Prognose hat sich aber „leicht“ verändert. Leider hat sich inzwischen herausgestellt, das die AML die ich habe, wesentlich resistenter ist, als zuerst angenommen!!! Durch die KMT verschlechtern sich meine Chancen, ich weiß auf Statistiken sollte man nichts geben, aber es ist eine Chance von 30% da, das ich in den ersten Monaten sterbe. Und eine Chance von 20% das die Leukämie innerhalb der ersten 5 Jahre wieder kommt! Des Weiteren können sämtliche Organe angegriffen oder gar ganz zerstört werden. Ich habe hier eine Liste mit Komplikationen die so lang ist, das man ein eigenes kleines Infoheftchen darüber schreiben könnte. Ich sag euch das jetzt nicht um euch Angst zu machen, oder um euch einen vorzuheulen, ich will euch nur den Ernst der Lage bewusst machen, denn ich habe gemerkt, einige unterschätzen das ganze doch sehr! Ich will euch nur bewusst machen, was da auf uns alle zukommt.

Greetz

Der Morgan

Es geht voran/ Die KMT 01

2008-09-04T21:14:00.002+02:00

So heute melde ich mich mal wieder. Die letzten Tage waren doch ein wenig chaotisch.

Nächste Woche Freitag geht es für mich auf die Isolierstation. Und es standen dazu einige Untersuchungen an.
Aber dazu später mehr. Erstmal möchte ich euch ein wenig über mein neues Zuhause für die nächsten Wochen erzählen. Bilder kann ich euch dann erst in der nächsten Woche liefern, da im Moment noch alle Zimmer belegt sind.
Das Zimmer findet man im zweiten Stock. Man muss einen (für ein Krankenhaus vergleichsweise) leeren Gang entlang gehen und betritt das Zimmer durch eine Luftschleuse. Es ist sehr geräumiges und für zwei Personen ausgelegt, auf dem ich allerdings alleine liegen werde. Es ist ausgestattet mit einem Bad, Telefon, Fernseher und ich glaube auch, das es einen kleinen Kühlschrank hat. Es ist zu meinem eigenen Schutz komplett Videoüberwacht (Big Brother lässt grüßen und nein, es wird keinen Livestream geben ;-) ). Die Wände sind gelb (JUHU endlich kein weiß mehr!!!) und die Fenster sind doppelt verglast und können nicht geöffnet werden. Der Raum ist dafür allerdings klimatisiert und wird mit gefilterter Luft versorgt. Der Ausblick ist nicht ideal und ich weiß, das ich den aus meinem jetzigen Zimmer vermissen werde. Dafür werde ich mir aber jede Menge Fotos und natürlich meinen Laptop mitnehmen.

Ich hatte die letzten Tage ja kein Telefon, das hat sich nun geklärt. Ich bin unter der altbekannten Nummer zu erreichen.

So jetzt will ich euch eine kleine Zeitliche Übersicht der nächsten Tage geben, es Handelt sich genau genommen um die Zwölf ab nächsten Freitag:

05.09.2008 Aufklärungsgespräch zur Knochenmarktransplantation/ Aufenthalt zuhause
07.09.2008 Rückkehr ins Krankenhaus
08.09.2008 Planungsgespräch Bestrahlung
12.09.2008 Verlegung auf die Isolierstation/Gabe der ersten Chemo Block 1
15.09.2008 Gabe der letzten Chemo Block 1
16.09.2008 Anfang Pause
18.09.2008 Ende Pause
19.09.2008 Bestrahlung
20.09.2008 Gabe der ersten Antikörper/ Gabe erste Chemo Block 2
21.09.2008 Gabe der letzten Chemo Block 2
22.09.2008 Gabe der letzten Antikörper
23.09.2008 Pause
24.09.2008 Transplantation

Ganz besonders freue ich mich darüber das Jörn und das Regenbogenmädchen so schnell geantwortet haben. Ich hoffe euch beiden geht’s soweit gut bzw. den Umständen entsprechend! Bedanken möchte ich mich bei Jörn für seinen Blog. Er hat mir einen Teil meiner Angst genommen und lässt mich zuversichtlicher auf die KMT und die Zeit danach zuschreiten. Und beim Regenbogenmädchen für Ihre Webseite, die mir Ablenkung gab, als ich nachts mal wieder wach lag und nicht schlafen konnte. Und auch an alle anderen, die sich trauen mit Ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Dazu gehört Mut und Kraft!

Im Moment wird meine Stimmung wieder etwas schlechter, wobei es mir eigtl. gut gehen sollte. Ich habe einfach Panik. Die KMT ist etwas Unbekanntes und sie ist mit einem gewissen Risiko verbunden. Man kann dabei sterben. Schwer krank werden etc… Ich denke ich mache mir einfach Sorgen. Die letzten Tage und Wochen waren für alle nicht leicht. Weder für die Familie, noch für meine Freunde, noch für mich und wir sind alle doch etwas zermürbt. Also bin ich im Moment etwas still und zurückgezogen, bitte versteht auch das! Und danke das ihr meine Launen ertragt. Ich weiß, das ich manchmal nicht leicht zu händeln bin!

Also dann mal Good Night!!!

Und für alle die nicht genug kriegen können:

DIE KMT (Ein gesonderter Teil meines Blogs, eine Art kurzweiliges Tagebuch!)

01.09.08

Heute Morgen ging es zurück ins Krankenhaus. Ich hatte ja noch die Hoffnung, das ich noch mal mit nach hause darf, leider hat sich das zerschlagen. Nun lieg ich wieder hier und warte. Der Chefarzt hat heute morgen mit mir gesprochen und mir meine Situation noch mal genau erklärt. Ich habe doch wohl eine nicht ganz so harmlose Form der AML wie zuerst gedacht. Bei mir muss es nun schnell gehen, denn die Krankheit ist mit Medikamenten nur einzudämmen, leider nicht zu heilen. Ich werde voraussichtlich am 12.09.2007 auf die KMT Station verlegt. Und soll dann am 24.09.2007 transplantiert werden. Evtl. soll ich schon früher transplantiert werden, die Ärzte wollen schauen, ob es sich einrichten lässt!

Die Behandlung hat begonnen. Gerade wurde ich gegen Pneumokokken geimpft und auf Tuberkulose getestet.
Ausserdem gab es wie schon so oft einen Urintest.

02.09.08

Heute morgen wurde ich früh aus dem Bett geworfen. Als erstes stand ein CT an. Das CT finde ich mehr als unangenehm, es ist laut und eng! Es ist schon ganz schön beklemmend. Und vom Kontrastmittel wird einem ganz anders. Warm und auch ein wenig schwummerig. Alles in allem ist es zwar schmerzfrei, aber trotzdem mehr als unangenehm. Dann wurde mein Knochenmark punktiert. Leider war die Punktion dieses mal schmerzhaft und verlief nicht so glatt, wie die letzte. Die Ärztin hatte richtig Probleme voran zu kommen. Ich denke ihr könnt euch ungefähr denken was das heißt, denn beschreiben kann man es nicht. Trotz Betäubungsmittel habe ich doch das meiste gespürt. Ich will nicht wissen, wie es sich angefühlt hätte, hätte ich mich nicht betäuben lassen. Mittags musste ich dann noch zum Röntgen. Kopf, Zähne und Lunge… inzwischen kann ich gar nicht mehr zählen, wie oft ich nun schon zum Röntgen war… Normal müsste ich inzwischen leuchten wie ein Weihnachtsbaum ;-)
Heute gab es dann noch mal das volle Programm Urintest, Kottest und der Speichel wurde überprüft.

03.09.2008

Heute morgen ging es zum Zahnarzt, reine Routinekontrolle die vor der KMT bevorstand. Denn Blutkrebspatienten können arge Probleme mit Zahnfleisch, Zähnen und der Mundschleimhaut haben. Wenn man eine geringe Anzahl an Thrombozyten hat, kann es leicht zu Zahnfleischblutungen kommen. Die Chemotherapie kann die Mundschleimhaut zerstören. Daher kann man nicht wie gewohnt die Zähne putzen, sondern muss extra weiche Zahnbürsten benutzen und besonders sorgsam und vorsichtig beim Reinigen sein. Das Problem dabei ist allerdings, das man die Zähne nicht richtig reinigen kann und so schneller Löcher entstehen. Währen der KMT könnten daraus schlimme Infektionen entstehen, da man während der ersten Zeit kein Immunsystem vorhanden ist. Der Tuberkulosetest war negativ. In die Richtung kann ich beruhigt sein und auch die Pneumokokkenimpfung habe ich gut vertragen. Im Moment scheine ich echt mal ein wenig Glück zu haben ;-).
Morgen steht mir eine Bronchoskopie bevor.

04.09.2008

Heute stand die Bronchoskopie an und irgendwie war mir davor schon mulmig. Ich wusste nicht was genau auf mich zukommt. Aber im enddefekt war es nicht so schlimm wie ich dachte. Es ist ziemlich unangenehm und man kann leicht in Panik geraten, wenn einem bei einer Spülung der Bronchien die Luft weg bleibt, aber es tut nicht weh. Es war sehr interessant das ganze einmal von innen zu sehen. Leider können mir die Ärzte keine Bilder dazu geben, sonst hätte euch mal mein innerstes gezeigt. Jetzt ist sie gerade eine Stunde vorbei und ich habe leichte Halsschmerzen und es fühlt sich ein wenig komisch an, sobald ich tief ein und aus atme. Aber alles in allem geht es mir sehr gut. Jetzt war ich gerade zum Echokardiogramm, keiner weiß wie, aber ich habe mir eine Thrombose im rechten Arm (genauer gesagt in einer der Venen) eingefangen. Meine Blutwerte sind im Moment so schlecht, das man das ganze eigtl. nicht mit Medikamenten (z. B. Blutverdünnern) behandeln sollte. Die Kurze Zeitspanne bis zur KMT lässt uns jedoch keine Andere Wahl! Ich habe jetzt auch noch Fieber von der Bronchoskopie bekommen. Jetzt muss abgewartet werden, ob ich überhaupt noch am Wochenende nach Hause darf. Ich wünsche es mir so sehr, es vielleicht das letzte Mal ist. Am Montag wird die Vene nochmals kontrolliert.

Krankenhausgedanken

2008-08-30T13:56:00.001+02:00

Eine Nachricht, wie die das man Leukämie hat, verpackt man nicht einfach so, man möchte es zuerst nicht hören, dann will man es nicht glauben. Ich habe am Anfang noch auf eine Fehldiagnose gehofft, aber die erlösende Nachricht kam bis heute nicht. Inzwischen habe ich mich mit der Situation abgefunden. Das braucht Zeit. Denn wenn man so krank ist, will man sich das selbst nicht eingestehen. Man sieht es erst ein, wenn man ganz unten angekommen ist. Den Tiefpunkt erreicht hat und einsehen musste, das man den alleinigen Kampf durch den Körper gegen einen unsichtbaren Feind verloren hat und die Hilfe von Spezialisten braucht. Erst wenn man seinen eigenen besch*ssenen Zustand akzeptiert und erst wenn man über seinen eigenen Schatten springt und um Hilfe bittet, fasst man wieder Hoffnung und weiß das Leben zu schätzen. Dann sitzt man bei den Ärzten seines Vertrauens und es wird einem erklärt, das man vor fünf bis zehn Jahren zu diesem Zeitpunkt wahrscheinlich schon tot gewesen wäre und das man die Hoffnung doch nicht aufgeben soll, denn inzwischen stehen die Chancen sehr gut. Denn man kann transplantieren, bestrahlen und Chemo- Therapieren. Man selbst ist ja noch jung, bekommt man gesagt, also steckt so ein Körper das auch besser weg (was ehrlich gesagt ein schwacher Trost ist). Im Laufe der Therapie merkt man, das die Muskeln schmelzen, man extrem abnimmt und auch die Kraft schwindet.
In der Zeit als ich nichts essen konnte gab ein Beutel weiße Flüssigkeit meinem Körper alles was er brauchte, ernährte mich, wenn es sein muss sogar über Tage – Wochen… (soweit ich mich erinnere schimpft sich das dann Parenterale Ernährung)!
Ich frage mich bis heute was passiert, wenn dieser schmale Grad von extremer Therapie und Genesung überschritten wird. Wenn der Körper weit über die Grenze des erträglichen gezogen wird… Es ist faszinierend, wie sehr man einen menschlichen Körper zerstören kann und wie schnell sich dieser wieder erholt. Faszinierend was der Körper mitmacht, erschreckend was passiert wenn Kopf oder Körper aufgeben…

Früher war ich Medikamenten gegenüber immer negativ eingestellt. Denn Medikamente können Nebenwirkungen haben und sich schlecht auf den Körper und die Gesundheit auswirken. Inzwischen sehe ich auch das ganze ein wenig anders. Es geht mir insbesondere um die Strahlentherapie und die Chemo die zur Konditionierung verwendet werden. Die Konditionierung ist die Vorbereitung auf die Knochenmarktransplantation (KMT). Mit Hilfe der Strahlen und der Chemo (dem puren Gift ;-)) wird versucht mein Knochenmark möglichst weitgehend zu zerstören um den Weg für das Transplantat frei zu machen. Leider ist das nicht gerade gesund und wirkt auch nicht gerade lebensverlängernd. Ganz im Gegenteil, würde sich ein gesunder Mensch der Strahlung aussetzen würde es ihn wohl erheblich beeinträchtigen evtl. sogar sein Leben verkürzen, nun bin ich nun mal aber nicht gesund und ohne die Medizin wäre ich schon längst tot. Also muss man jeden Tag ohne Krebs und ohne Beeinträchtigung als ein Geschenk der Medizin sehen. Denn diese Tage hätte ich sonst nicht. Das Glaß ist in diesem Fall immer halbvoll, da jeder Tag den ich dann normal leben darf ein Tag ist, den ich von der Medizin geschenkt bekommen habe!

Ps: Bis Montag bin ich zuhause!

Greetz

Der Morgan

2008-08-25T23:15:00.000+02:00

Ich habe lange überlegt ob ich das hier schreibe und ich habe auch mehr als einmal diesen Text begonnen und dann wieder verworfen, weil mir einfach die richtigen Worte fehlten. Also versuche ich es jetzt noch einmal, irgendwie krieg ich meine Gedanken schon in Sätze verpackt.

Heute war ein komischer Tag. Warum machen Menschen immer wieder die gleichen Fehler, warum lernen sie es nicht. Wahrscheinlich weil sie einfältig sind und nicht nachdenken. Ich muss feststellen Menschen haben nun mal ihre Fehler, manche mehr und manche weniger und alle haben ihre Leichen im Keller! „Nobodys perfect“ und man macht nun mal Fehler und manchmal auch zweimal den gleichen. Man kann nur versuchen sich zu bessern und man kann nur versuche Dinge wieder gut zu machen, denn rückgängig machen kann man sie nicht, selbst wenn man es gerne würde! In diesem Sinn: Es tut mir leid!!!

Aber jetzt zu der Sache weswegen ihr diese Seite anklickt ;-)
Nun steht fest das ich transplantiert werde und das das sehr schnell passiert. Termine wie der zwölfte und der neunzehnte September stehen in Raum, das kann sich aber auch noch ändern. Heute wurde ich (mal wieder) Knochenmarkpunktiert. Sobald die Auswertung der Proben da ist, wird entschieden, wie weiterhin vorgegangen wird. Entweder ich bekomme noch eine leichte Chemo – Therapie oder ich darf für etwas längere Zeit nach hause. Im Moment sieht es so aus, als wenn ich wohl nach hause könnte, aber wie gesagt, das wird erst entschieden, wenn es Ergebnisse gibt. So langsam bekommt man dann doch ein mulmiges Gefühl. Eine Transplantation ist mit einigen Risiken verbunden und wer mich kennt, der weiß auch, das ich auf Transplantationen im allgemeinen nicht so gut zu sprechen bin.
Angst ist ein Gefühl das ich vorher nicht wirklich kannte. Natürlich hatte man mal Bammel, aber eine richtig abgrundtiefe Angst ist etwas anderes. Es ist was anderes wenn man Angst hat zu sterben (und das nicht unbegründet), nicht mehr der alte zu sein oder zu werden, wenn die Ärzte mit einem fertig sind, wenn man Angst hat das der Krebs wieder kommt oder einfach die Angst vor dem unbekannten, wie der Op oder der Transplantation.
Es war ein einschneidendes Erlebnis, als man mir sagte, wären Sie vier oder fünf Stunden später zu uns gekommen, wären Sie gestorben und um ehrlich zu sein, wussten wir in der ersten Woche auch nicht genau, ob Sie leben oder sterben. Das verändert denn Blickwinkel auf das Leben und auch ein wenig die Denkweise. Denn es kann einen wirklich immer und in jedem Moment treffen.
Sicher muss man positiv in die Zukunft schauen und sich zumindest sagen, alles wird wieder gut und bald steht man wieder richtig im Leben. Aber auch das geht nicht immer. Manchmal hat man eben einen Tiefpunkt erreicht und da muss man auch mal sagen können, das es einem schlecht geht und das man nicht unbedingt daran glaubt, das alles so „rosarot“ gut wird. Und genau da kommen meine Freunde ins Spiel, die mich immer wieder aufbauen und mich immer wieder auf den rechten weg bringen, sodass ich eigtl. immer Positiv in die Zukunft schauen kann. Und immer stark und kraftvoll bin. DANKE!

Es haben mich schon mehrere Leute drauf angesprochen, das das bewundernswert ist, wie ich mit der Situation umgehe, dabei ist nichts bewundernswertes dabei. Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht, ich wurde in diese Situation gezwungen. Man hat mir keine Wahl gelassen außer Leben oder Sterben, aufgeben oder kämpfen, ich muss jeden Tag erneut diese Wahl treffen. Und für mich steht fest, ich hab die ganze Sch*** die ich in meinem Leben schon erlebt habe nicht überstanden um mit neunzehn an Krebs zu sterben, außerdem habe ich inzwischen mein Leben viel zu gern. Nicht zuletzt dank meiner Freunde. Die mir oft genug gezeigt haben, wie lebenswert alles ist^^! Und mit dem Rest findet man sich mit der Zeit einfach ab, mit dem Krankenhaus, Schmerzen und dem ganzen Rest. Und wer mich kennt, der weiß, Unkraut vergeht nicht und ich bin nicht der Typ der aufgibt, ich bin ein Kämpfer!

Mein erster Blogpost

2008-08-22T21:42:00.002+02:00

Nun ist es soweit...

Nach fast acht Wochen habe ich mich doch dazu durchgerungen einen Blog zu eröffnen, um euch auf dem laufenden zu halten. Über ein paar Kommentare würde ich mich freuen, genauso wie über Feedback und Verbesserungsvorschläge.

Aber nun zu dem warum ihr hier seid:

Wie ihr nun sicherlich schon wisst, bin ich vor kurzer Zeit an Leukämie erkrankt. Ich bin jetzt neunzehn jahre alt und stehe mitten in der Ausbildung.

Die ersten zwei Chemotherapien habe ich bekommen und eigtl. recht gut überstanden. Die erste (nach Studie) hatte leider nur mässigen Erfolg, wie genau der Erfolg der zweiten war, kann erst nach weiteren Untersuchungen gesagt werden.

Zwischendurch bin ich mehrmals mehr oder weniger schwer erkrankt: Lungenentzündung, Bronchitis, Bakterieninfektion etc...

Vor zwei Tagen wurde mir ein Hickman - Katheter eingesetzt und nun warte ich auf meine Transplantation.

Wo wir direkt beim nächsten Thema wären. Seid heute steht fest, das für mich ein Spender gefunden wurde. Ich werde innerhalb der nächsten fünf Wochen Transplantiert. Ich freue mich riesig über diese guten Nachrichten. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie dieses Warten zermürbt hat, endlich klarheit zu haben ist ein schönes Gefühl!!!

Greeetz

der Morgan

PS: Ich bin von heute bis Sonntag Abend zuhause!