Hier geht es weiter:
http://tribunal-fuer-immer-veraendert.blogspot.com/
Über Kommentare würde ich mich sehr freuen!
Greetz
Euer Morgan
Montag, 5. Oktober 2009
Dienstag, 23. Juni 2009
Nachrichten
Und wieder einmal passiert so viel in kurzer Zeit, das ich gar nicht weiß, wo ich ansetzen soll!
Gutes uns schlechtes, es folgt alles aufeinander…
Aber wollen wir zuerst von den guten Nachrichten reden. Nach Braunschweig, hat es auch mit dem Hurricane Festival geklappt. Ich habe ein paar schöne Tage mit meiner Freundin verbringen können und bin heute wieder (heil) in der Klinik angekommen. Vielen Dank nochmal an A. und T. für Ihre Gastfreundschaft, das herzliche aufnehmen und die schönen Tage. Ohne euch wäre es definitiv nicht so erholsam geworden.
Meine Blutwerte sind weiterhin Stabil. Und auch die Leberwerte sind nicht schlechter geworden. Ich konnte mal ein paar Tage abschalten und einfach ich selbst sein. Mal ein paar Tage ohne Krankheit und ohne Klinik. Auch wenn sie natürlich durch Einschränkungen, Tabletten und ähnlichem immer präsent ist.
Leider gibt es auch ein paar Dinge die mein Leben weiter durcheinander wirbeln. Meine Werte sind weiterhin so schlecht, das ich von den Medikamenten her (nochmal) umgestellt werden muss. Von Sandimmun auf Rapamune. Ich habe soeben meine erste Tablette genommen… Nun heißt es wieder warten, ob die Werte besser werden.
Ausserdem nähert sich der Jahrestag meiner Diagnose und Krankenhauseinlieferung (ist ja der gleiche). Morgen ist es schon ein Jahr her.
Damit nicht genug der schlechten Nachrichten.
Ein guter Freund und engster Vertrauter, ist am Wochenende verstorben.
Für mich kam es sehr plötzlich und überraschend, wie für alle anderen auch. Wieder einmal, hat der Krebs schnell und sehr hart zugeschlagen. Im Moment weiß ich gar nicht, wirklich was ich dazu sagen soll, mir fehlen schlicht die Worte, darum sag ich jetzt erst einmal Adieu!
Morgan
Sonntag, 7. Juni 2009
Dies und Jenes
Ich wusste ja, das viele von euch hier noch vorbei schauen, aber das es so viele sind, hätte ich nicht gedacht! Ich freue mich wirklich! Das noch so viele Leute an mich denken und sich dafür Interessieren, was mit mir passiert! Danke für euren Support!
Wie es mir geht? Das ist eine gute Frage!
Meine Leukämie ist im Moment unter Kontrolle. Das heißt mein neues Knochenmark unterdrückt die Produktion des alten vollständig. Trotzdem ist nicht alles in Ordnung. Wie ich letztes mal schon andeutete macht mir eine GvHD (Abwehrreaktion) zu schaffen. Im Moment wird die Leber angegriffen und deren Funktion dadurch doch sehr beeinträchtigt. Es gibt aber auch gute Nachrichten.
Ich darf jetzt erst einmal wieder nach Hause. Nach der langen Zeit im Krankenhaus ist das echt eine super Nachricht!
Nun sitze ich hier in meinem Bett, in meinem Zimmer, hab vorhin schön gefrühstückt und warte nun auf ein leckeres Mittagessen. Ich höre laut Musik und werde mir wohl gleich ein gutes Buch schnappen und mich entspannt damit in meine Leseecke zurück ziehen. Ich genieße das gerade in vollen Zügen, denn wer weiß, wann ich wieder zurück ins Krankenhaus muss. Man lernt die kleinen Dinge halt immer wieder zu schätzen, indem sie einem verwehrt bleiben…
Die Tabletten kotzen mich im Moment wieder so ein bisschen an. Ich weiß ja, das es nötig ist, aber jeder der schon mal Sandimun oder ähnliches schlucken musste, wird mich verstehen. Ausserdem sind es im Moment wieder so viele Tabletten. Beim letzten Durchzählen war ich bei 27 am Tag. Da kann einem der Appetit doch nur vergehen, oder?
Ansonsten freue ich mich im Moment auf das Braunschweig Konzert, fast genau ein Jahr nachdem ich die Toten Hosen das letzte mal gesehen habe, werde ich sie wieder sehen und dann kann ich mich auch endlich bei den Monden (persönlich) bedanken. Aber das wichtigste ist, endlich wieder LIVE MUSIK^^ Das Werdener Pfingstopenair war ja schon geil und hat den Tank gefüllt, aber das nächste Woche wird bombastisch! Ausserdem freu ich mich auf die ganzen lieben Menschen, die ich schon so lange nicht mehr gesehen habe! Die mir fehlen und mit denen man dann mal wieder persönlich reden kann!
Im Moment habe ich wieder richtig kreative Phasen. Ich schreibe im Moment parallel an meinem Blog, einer längeren Geschichte und fast jeden Tag stelle ich neue Gedichte fertig. Das schreiben tut mir gut, denn alles was sich angestaut hat, kann ich einfach mal raus lassen.
Also dann bis die Tage, ich melde mich, sobald ich mehr über meine Werte weiß!
Morgan
Dienstag, 2. Juni 2009
01 Von etwas das mich mein Leben lang begleitet, die Krankheit!
„Weiter, weiter ins Verderben,
Wir müssen Leben bis wir sterben“
Rammstein – Dalai Lama
Es klingt vielleicht im ersten Moment ein wenig Absurd was Rammstein dort singen, vielleicht auch oder gerade wegen meiner Situation, aber ich finde, je länger man darüber nachdenkt, desto mehr Sinn bekommt das Ganze. Ich könnte euch jetzt verraten, was diese Textzeile für mich bedeutet, aber ich denke, ihr solltet euch euer eigenes Bild machen, denn diese Zeilen werden für jeden etwas anderes bedeuten.
So, lange, lange ist es her, das ich hier was geschrieben habe. Eine Auszeit? Abschalten? Ich weiß es nicht so genau um ehrlich zu sein.
Ich hatte nicht das Bedürfnis und nicht den Drang etwas aufzuschreiben. Das hat sich im Moment wieder geändert.
Erst einmal möchte ich mich bei den ganzen Leuten bedanken, die mich weiterhin unterstützt haben und die mich immer noch unterstützen. Denn nur weil ich nicht geschrieben habe, heißt das nicht, das nicht viel passiert ist.
Gute Dinge, schlechte Dinge, schreckliche Dinge und schöne Dinge. Ich hatte echte Höhepunkte und bin sehr, sehr tief gefallen. Es gibt so vieles, was passiert ist und was ich euch auch noch erzählen möchte, aber erst einmal möchte ich mich hiermit zurück melden.
Denn die Resonanz auf diesen Blog ist immer noch riesig und die Klicks die Täglich hinzu kommen sind der Wahnsinn, Emails, Kommentare und auch persönlich werde ich immer wieder nach den neuesten Neuigkeiten gefragt und es wird darum gebeten, das ich doch wieder etwas schreibe, also bitte seid mir nicht böse, das ich so lange nichts geschrieben habe, ich denke aber es war besser so. Die Auszeit haben meine Muse, wie auch ich gebraucht.
So nun aber mal ein paar Zeilen aus meinem Leben.
Die Welt dreht sich ja nunmal weiter, ob wir das wollen oder nicht. Ich bin seid etwas über einem Monat wieder in liebevollen Händen, heißt ich habe wieder eine Freundin. Die mir im Moment neben meinen Eltern eine der größten Stützen mit ist. Danke da du immer da bist und ich auf dich zählen kann.
Ausserdem bin ich seid Kafreitag wieder im Krankenhaus. Meine GvHD gegen die Leber macht mir doch ganz schön zu schaffen!
Ausserdem habe ich jetzt am 31.05.09 meinen zwanzigsten Geburtstag gefeiert. Ganz besonderen Dank hier an alle die da waren, ihr habt den Tag zu einem unvergesslichen Erlebnis gemacht. Vielen Dank an die, die nicht da waren und trotzdem an mich gedacht haben! Danke ans Silbermond Forum für das Ständchen und vielen Dank an die Monde selbst, für diese echt tolle Videobotschaft!
Ja das war es auch für das erste! Ich denke ich werde mich ganz bald und ganz schnell wieder melden, mit vielen Dingen, die in den vergangenen Monaten passiert sind.
Vielen lieben Gruß
Euer Morgan
Sonntag, 23. November 2008
Habe letzte Tage schon wieder ein bischen geschrieben, es aber noch nicht ins Internet gesetzt, da ich noch was ändern wollte, aber nicht mehr dazu kam, deswegen ist der Text nicht ganz aktuell: Inzwischen habe ich das Ergebnis, mit meinem Rückenmark ist alles in Ordnung und die Werte sind okay!
So nach längerer Zeit, gibt es dann auch wieder ein Lebenszeichen von mir.
Soweit so gut, ich bin immer noch zuhause und nicht im Krankenhaus. Hier herrscht immer noch ein geordnetes Chaos, durch den Umzug, da unsere Küche noch nicht da ist und auch noch andere Kleinigkeiten erledigt werden müssen. Wir haben jetzt endlich wieder Telefon und auch eine feste Internetverbindung.
Im Grunde ist soweit alles in Ordnung. Im Moment bin ich wieder etwas nervös, weil ich am Montag punktiert wurde und morgen erst die Ergebnisse bekomme. Aber auch das mit dem Warten kennt man ja schon. Ansonsten sind Werte und Ergebniss durchweg positiv.
Das eine Imunsupressiva wurder jetzt ganz abgesetzt. Wodurch sich meine Abstoßungsreaktionen wieder sehr verstärken. Gestern zum Beispiel waren meine Nasenschleimhäute wieder blutig, mir war schwindelig, ich hatte keinen Apetitt, Juckreiz der Haut... etc. Heute geht es mir zum Glück wieder besser.
Ich habe mich entschlossen, erstmal keine Tagebucheinträge mehr zu posten, weil jeder Tag ähnlich abläuft und es in meinem normalen Tagesablauf nichts wirklich interessantes gibt.
Jedoch werde ich in nächster Zeit wieder etwas mehr Bloggen, über Dinge, über die ich mir Gedanken mache oder mit denen ich konfrontiert werde, oder über die ich mit meinen Freunden und bekannten rede. Und ja ich verspreche auch öfters mal ein Lebenszeichen von mir zu geben!
Mit dem Bloggen möchte ich gleich heute anfangen. Ich hatte gestern ein sehr intensives Gespräch mit einer guten Freundin über den Tod.
„Da die Menschen kein Heilmittel gegen den Tod, das Elend, die Unwissenheit finden konnten, sind sie, um sich glücklich zu machen, darauf verfallen, nicht daran zu denken.“Blaise Pascal aus dem Werk: Gedanken
Ich denke das Zitat beschreibt die Situation ganz treffend. Der Tod wird verdrängt, es wird nicht darüber gesprochen und am besten wird garnicht daran gedacht. Obwohl jeder von uns weiß, das er irgendwann einmal sterben muss, können nur die wenigsten ihren Frieden damit schliessen. Eine Freundin von mir war gestern am weinen und sehr traurig, als ich ihr sagte, wie oft ich jetzt schon kurz davor stand zu sterben und das das Risiko jetzt immer noch da ist. Eigentlich wusste sie das alles, aber anscheinend hat sie es verdrängt, nicht hören wollen oder sich einfach damit nicht konfrontieren (ich weiß es nicht und kann es nur vermuten).
Da ich so viele Tabletten nehme (Nebenwirkungen), die Transplantation noch nicht unbedingt ein Erfolg gewesen sein muss etc. ist das Risiko auch immer noch da. Sie konnte nicht verstehen, wie ich so selbstverständlich über meinen eigenen Tod reden konnte und kann und schloss daraus, das es mir egal ist ob ich lebe oder sterbe. Das ich gleichgültig bin. Dabei ist das nicht wahr. Ich lebe sogar sehr gerne und es ist mir alles andere als egal! Aber wenn man so eine Krankheit hat, im Krankenhaus immer wieder mit dem Tod konfrontiert wird, dann muss man sich irgendwann mit dem Thema auseinander setzen und seinen Frieden damit schließen. Sonst macht man sich nur selbst kaputt! Ich persönlich habe das getan, ich sage mir immer wieder, wenn der Tod mich hätte haben wollen, dann hätte er mich schon so oft holen können in den letzten Monaten, jetzt passiert das nicht mehr und wenn es passieren soll, dann passierts, dann kann ich mich auch nicht dagegen wehren. Ich nehme das locker. Natürlich habe ich auch Angst davor, aber ich kann die Situation nicht ändern. Ich muss alles nehmen wie es kommt. Ich könnte mich fürchten, ich könnte heulen oder mich selbst bemitleiden. Ich könnte drauf warten das es passiert und mir somit praktisch schon mein eigenes Grab schaufeln, aber das will ich nicht. Mir ist bewusst, das es passieren kann, das alles zuende sein kann, aber ich lasse mich von diesem Bewustsein nicht zerfressen. Denn der Tod ist denke ich nicht das Ende von allem, sondern schlicht der Anfang von etwas neuem.
Greetz
Euer Morgan
So nach längerer Zeit, gibt es dann auch wieder ein Lebenszeichen von mir.
Soweit so gut, ich bin immer noch zuhause und nicht im Krankenhaus. Hier herrscht immer noch ein geordnetes Chaos, durch den Umzug, da unsere Küche noch nicht da ist und auch noch andere Kleinigkeiten erledigt werden müssen. Wir haben jetzt endlich wieder Telefon und auch eine feste Internetverbindung.
Im Grunde ist soweit alles in Ordnung. Im Moment bin ich wieder etwas nervös, weil ich am Montag punktiert wurde und morgen erst die Ergebnisse bekomme. Aber auch das mit dem Warten kennt man ja schon. Ansonsten sind Werte und Ergebniss durchweg positiv.
Das eine Imunsupressiva wurder jetzt ganz abgesetzt. Wodurch sich meine Abstoßungsreaktionen wieder sehr verstärken. Gestern zum Beispiel waren meine Nasenschleimhäute wieder blutig, mir war schwindelig, ich hatte keinen Apetitt, Juckreiz der Haut... etc. Heute geht es mir zum Glück wieder besser.
Ich habe mich entschlossen, erstmal keine Tagebucheinträge mehr zu posten, weil jeder Tag ähnlich abläuft und es in meinem normalen Tagesablauf nichts wirklich interessantes gibt.
Jedoch werde ich in nächster Zeit wieder etwas mehr Bloggen, über Dinge, über die ich mir Gedanken mache oder mit denen ich konfrontiert werde, oder über die ich mit meinen Freunden und bekannten rede. Und ja ich verspreche auch öfters mal ein Lebenszeichen von mir zu geben!
Mit dem Bloggen möchte ich gleich heute anfangen. Ich hatte gestern ein sehr intensives Gespräch mit einer guten Freundin über den Tod.
„Da die Menschen kein Heilmittel gegen den Tod, das Elend, die Unwissenheit finden konnten, sind sie, um sich glücklich zu machen, darauf verfallen, nicht daran zu denken.“Blaise Pascal aus dem Werk: Gedanken
Ich denke das Zitat beschreibt die Situation ganz treffend. Der Tod wird verdrängt, es wird nicht darüber gesprochen und am besten wird garnicht daran gedacht. Obwohl jeder von uns weiß, das er irgendwann einmal sterben muss, können nur die wenigsten ihren Frieden damit schliessen. Eine Freundin von mir war gestern am weinen und sehr traurig, als ich ihr sagte, wie oft ich jetzt schon kurz davor stand zu sterben und das das Risiko jetzt immer noch da ist. Eigentlich wusste sie das alles, aber anscheinend hat sie es verdrängt, nicht hören wollen oder sich einfach damit nicht konfrontieren (ich weiß es nicht und kann es nur vermuten).
Da ich so viele Tabletten nehme (Nebenwirkungen), die Transplantation noch nicht unbedingt ein Erfolg gewesen sein muss etc. ist das Risiko auch immer noch da. Sie konnte nicht verstehen, wie ich so selbstverständlich über meinen eigenen Tod reden konnte und kann und schloss daraus, das es mir egal ist ob ich lebe oder sterbe. Das ich gleichgültig bin. Dabei ist das nicht wahr. Ich lebe sogar sehr gerne und es ist mir alles andere als egal! Aber wenn man so eine Krankheit hat, im Krankenhaus immer wieder mit dem Tod konfrontiert wird, dann muss man sich irgendwann mit dem Thema auseinander setzen und seinen Frieden damit schließen. Sonst macht man sich nur selbst kaputt! Ich persönlich habe das getan, ich sage mir immer wieder, wenn der Tod mich hätte haben wollen, dann hätte er mich schon so oft holen können in den letzten Monaten, jetzt passiert das nicht mehr und wenn es passieren soll, dann passierts, dann kann ich mich auch nicht dagegen wehren. Ich nehme das locker. Natürlich habe ich auch Angst davor, aber ich kann die Situation nicht ändern. Ich muss alles nehmen wie es kommt. Ich könnte mich fürchten, ich könnte heulen oder mich selbst bemitleiden. Ich könnte drauf warten das es passiert und mir somit praktisch schon mein eigenes Grab schaufeln, aber das will ich nicht. Mir ist bewusst, das es passieren kann, das alles zuende sein kann, aber ich lasse mich von diesem Bewustsein nicht zerfressen. Denn der Tod ist denke ich nicht das Ende von allem, sondern schlicht der Anfang von etwas neuem.
Greetz
Euer Morgan
Dienstag, 4. November 2008
So nachdem es hier ein wenig schleppend voran ging, bedingt durch den Umzug und auch durch meine Tagesform (schnelle und häufige Erschöpfung) gibt es jetzt erstmal die letzten Tagebucheinträge! Ihr merkt schon das sie kürzer werden, im Moment gibt es nicht ganz so viel zu erzählen!
@ Eau wenn du magst, kannst du mich ja mal für deinen Blog freischalten, würde gern mitlesen
@ claus klinker ich drücke dir die Daumen, bin selber auch hochrisikopatient, lass dir eines gesagt sein, durch die KMT werden die Karten völlig neu gemischt. Acht nicht so auf deren Statistiken, das sind nur Zahlen auf Papier, aber du bist du und so lange du Kämpfst, kann dich das auch nicht unter kriegen!
26.10.08
Lisa war heute morgen zu Besuch. Um mir vom gestrigen Konzert und das neueste vom neuen zu berichten. Kate wollte eigtl. Auch vorbei kommen, hats aber aus zeitlichen Gründen nicht mehr geschafft, danke an die Bahn * vorsicht ironie* Lisa war bis ungefähr gegen zwei da, danach wurde der Tag richtig langweilig und zäh. Größtenteils habe ich mich auf dem Flur oder bei den Pflegern rumgetrieben um ein wenig zu quatschen und die Zeit tot zu schlagen. Es ist nichts aufregendes passiert und meine Werte sind normal. Die Blase zeigt so langsam erste Besserungen, ich muss Nachts nicht mehr ganz so heufig rennen. Das ist schon ein echter Gewinn. Torsten kam auch noch vorbei, dreimal dürft ihr raten, was wir gemacht haben ;-) Abends hab ich noch ein bisschen mit Jan gequatscht und bin dann früh ins Bett gegangen.
27.10.08
Hey wie immer hier auf der Station fing mein Tag ruhig an. Zur Visite habe ich erfahren, das der nächste Mittwoch als Entlassungstermin geplant ist. Wenn meine Nierenwerte stabil sind und meine Blase weiterhin so gut abheilt geht es bald für mich nach Hause. Im Moment lese ich wieder sehr viel. Meine Augen scheinen sich stabilisiert zu haben und auch die Konzentration ist vorhanden. Meine Eltern waren heute da. Man merkt das der Umzug sie zermürbt. Beide waren sehr angespannt und wirkten mehr als gestresst. Mein Laptop ist jetzt erstmal in Reparatur, ich habe aber ein Ersatzgerät gestellt bekommen. Lange haben sich meine Eltern nicht hier aufgehalten. Sie wollten so schnell wie möglich zurück in die Wohnungen, um voran zu kommen. Es bleibt noch viel Arbeit zu erledigen. Abends war Torsten noch da und wir spielten Gitarre. Im Moment ist es echt schlimm, ich weiß das es auf die Entlassung zu geht und das wissen alle anderen auch. Kaum Untersuchungen oder sonst etwas, ich liege hier und versuche die Zeit um zu kriegen. Doch irgendwie scheint die Uhr plötzlich mal wieder langsamer zu ticken... ;-)
28.10.08
Heute kam endlich die erlösende Nachricht. Ich kann morgen endlich nach hause. Nicht für ein paar Tage, nein für längere Zeit, evtl. für immer. Heute morgen hatte ich ein langes Gespräch mit einer der beiden Psychoonkologinnen. Ich denke auch das hat mich wieder ein Stück vorran gebracht. Am Nachmittag folgten dann ein ebenfalls langes und sehr intensives Gespräch mit der anderen Psychoonkologinn und ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin. Meine Medikamentenliste umfasst im Moment täglich 13 verschieden Präperate. Ausserdem suchten wir eine Passende Onkologische Betreuung in meiner Nähe, da ich bisher keinen festen Onkologen vor Ort hatte, den aber brauche. Am Nachmittag kam ganz überraschend eine frühere Nachbarin zu Besuch. Wir haben uns noch gut unterhalten. Am Abend war Torsten da, um Gitarre zu spielen. Wohl vorerst zum letzten mal hier. Ein komisches Gefühl. Nun war ich so lange hier, fast vier Monate am Stück. Werden ist eine zweite Heimatstätte geworden. Und nun muss ich mich irgendwo verabschieden. Das tut weh. Ich freue mich definitiv auch auf mein richtiges Zuhause, aber irgendwie verlasse ich die Geborgenheit des Krankenhauses nur ungern. Naja wie dem auch sei. Von einigen Leuten musste ich mich einfach noch verabschieden also ging ich durchs Haus, leider hatten nicht alle Dienst, aber die sieht man bestimmt mal in der Tagesklinik. Ach Abschiede sind blöd machen mich traurig und auszudrücken was ich fühle vermag ich im Moment sowieso nicht. Also geh ich jetzt ins Bett, der Tag war lang genug!
29.10.08
Freiheit, endlich bin ich draussen. Aber bevor ich vorgreife: Morgens bin ich wie in den letzten Tagen üblich, etwas länger liegen geblieben. Die Visite kam schon früh, kurzes geplaudere und eine Verabschiedung. Die Werte waren mehr als in Ordnung, ich konnte gehen! Die Formalitäten hatten wir ja schon am Vortag geklärt. Jetzt brauchte ich nur noch auf meine Tante und meinen Onkel warten. Also nutzte ich die Zeit um schonmal ein paar Dinge zusammenzupacken, zu Frühstücken und (endlich mal ;-) ) aufzuräumen! Dann kamen sie und es ging Richtung Heimat, kurz schauten wir in der neuen Wohnung vorbei. Sie ist echt schön, aber ich hab mal wieder das kleinere Zimmer bekommen. Ok, wirklich klein kann man das Zimmer nicht nennen, schon garnicht im vergleich zu meinem alten, aber naja^^! Den Nachmittag und Abend verbrachten wir mit Kartenspielen^^
30.10.08
Heute habe ich nicht wirklich viel gemacht. Erst ging es morgens in die onkologische Praxis nach Dorsten zur Vorstellung bei den Ärzten. Meine Medikamente sind zu teuer, als das sie von einem Hausarzt verschrieben werden könnten. Demnächst werde ich wohl öfter dorthin müssen. Zur Blutkontrolle etc. Am Nachmittag haben wir dann ein wenig Karten gespielt und ich saß ein wenig am Laptop. Abends ging es in die neue Wohnung zu meinen Eltern, es war ein entspannter Abend und wir haben ein wenig gequatscht. Mein Zimmer wird wohl am Wochenende gemacht. Ich denke Samstag oder Sonntag werde ich wohl in mein Zimmer können und somit wieder meine eigenen vier Wände haben. Mir geht es soweit gut. Ich merke aber schon, das sich meine Grenzen verschoben haben. Ich habe weitaus weniger Kraft und auch die Kondition reicht gerade so aus um über den Tag zu kommen. Ich bin Abends immer früh Müde, was ich garnicht von mir gewohnt bin und könnte morgens auch immer lange schlafen. Auch so fühle ich mich zwischendurch einfach mal schlapp und dann einfach mal einen Gang runter zu schalten fällt mir schwer, aber ich weiß das ich es muss. Das ist auch nicht gerade einfach zu akzeptieren, gerade für mich als Energiebündel. Der sonst eigentlich immer unter Strom stand. Es wird doch alles etwas länger dauern, als ich dachte.
31.10.08
Das erste mal Tagespatientenzentrum. Das erste mal wieder Essen Werden. Der Tag fing früh an. Schnell frühstücken, waschen und ab ins Taxi. Der Taxifahrer war gut drauf und so war die Fahrt auch nicht allzu lang. In Essen gab es dann gleich die erste Überraschung, Torsten wartete schon auf mich! Die zweite Überraschung war dann nicht mehr ganz so toll, Immunglobulin... Im ersten Moment sah es ja noch so aus, als wenn ich das ganze gut vertragen würde, als ich dann aber bei meiner Tante war, wurde ich ganz schlapp und müde. Ein bisschen schwindelig wurde mir auch. Es hat mir meine Grenzen ganz deutlich aufgezeigt, so das ich mich erstmal hinlegen musste. Inzwischen stehen 14 Medikament auf meiner Tagesliste! Abends haben wir noch ein wenig gekartet, sind dann aber auch relativ frühzeitig ins Bett.
01.11.08
Heute war ich fast den ganzen Tag in der neuen Wohnung. Jürgen hat mein Zimmer Tapeziert, so das ich wahrscheinlich morgen einziehen kann. Am Abend bin ich dann das erste mal wieder Auto gefahren. Kurzstrecken darf ich schon wieder! Es hat geklappt, es ist zwar nicht ganz so wie mit dem Fahradfahren, aber verlernen tut man es trotzdem nicht. Abends habe ich mich wieder Ausgeruht... die Grenzen, zum ersten mal seid Wochen Fernseh gekuckt und mit meinem Onkel noch ein wenig „gekartet“.
02.11.08
Heute morgen bin ich früh geweckt worden. Schließlich erwartete mein Onkel noch die Nachbarsmänner zu besuch. Ich habe mich dazu gesellt. Nach dem Mittagessen bin ich dann in die neue Wohnung gefahren, aufbauen helfen. Wobei ich keine große Hilfe war... ...da sind sie schon wieder, die Grenzen. Nun liege ich aber in meinem neuen Zimmer und habe meine eigenen vier Wände!
03.11.08
Essen, früh morgens! Ja heute war es wieder mal soweit, heute ging es nach Essen! Wie immer am frühen, frühen Morgen. Es wurden die Standartuntersuchungen gemacht, Blutwerte, Gewicht, Temperatur und dazu noch ein Urintest und das wichtigste, ein Röhrchen Blut wurde mir abgezapft zur bestimmung des Chimärismus! Der Chimärismus gibt an zu wieviel Prozent mein eigenes Knochenmark vorhanden ist und zu wieviel Prozent das Fremde da ist. Der Anteil an Fremden sollte natürlich möglichst hoch sein und der des eigenen möglichst Null. Am Nachmittag ging es dann zum „Möbelshopping“. Auch hier merkte ich schnell wo meine Grenzen liegen!Abends war ich einfach nur platt. Es war ein langer und anstrengender Tag.
04.11.08
Heute habe ich erstmal ausgeschlafen^^. Danach machte ich mich daran unsere neuen Badmöbel aufzubauen. Nach einer weile musste ich mich aber dann erstmal hinlegen, weil ich wieder K.O. war. Den Nachmittag verbrachte ich mit dösen und Surfen, am Abend half ich meinem Dad noch ein wenig beim Möbelaufbau, obwohl ich nicht viel machen konnte, die Müdigkeit und Erschöpfung hielt trotz der Phasen in denen ich mich ausgeruht habe an. Ich habe wieder ein bischen Husten und inzwischen scheint sich auch eine leichte GVHD der Haut (Abstoßungsreaktion) einzustellen. Das äussert sich in Trockenheit und Juckreiz. Auch so fühle ich mich nicht wirklich gut, sondern eher schlapp und krank, ich denke man kann es mit dem Gefühl einer Erkältung vergleichen. Ausserdem läuft die ganze Zeit meine Nase. In den letzten Tagen habe ich gemerkt, wie invasiv der Eingriff doch eigtentlich ist/ war!
Greetz
Der Morgan
@ Eau wenn du magst, kannst du mich ja mal für deinen Blog freischalten, würde gern mitlesen
@ claus klinker ich drücke dir die Daumen, bin selber auch hochrisikopatient, lass dir eines gesagt sein, durch die KMT werden die Karten völlig neu gemischt. Acht nicht so auf deren Statistiken, das sind nur Zahlen auf Papier, aber du bist du und so lange du Kämpfst, kann dich das auch nicht unter kriegen!
26.10.08
Lisa war heute morgen zu Besuch. Um mir vom gestrigen Konzert und das neueste vom neuen zu berichten. Kate wollte eigtl. Auch vorbei kommen, hats aber aus zeitlichen Gründen nicht mehr geschafft, danke an die Bahn * vorsicht ironie* Lisa war bis ungefähr gegen zwei da, danach wurde der Tag richtig langweilig und zäh. Größtenteils habe ich mich auf dem Flur oder bei den Pflegern rumgetrieben um ein wenig zu quatschen und die Zeit tot zu schlagen. Es ist nichts aufregendes passiert und meine Werte sind normal. Die Blase zeigt so langsam erste Besserungen, ich muss Nachts nicht mehr ganz so heufig rennen. Das ist schon ein echter Gewinn. Torsten kam auch noch vorbei, dreimal dürft ihr raten, was wir gemacht haben ;-) Abends hab ich noch ein bisschen mit Jan gequatscht und bin dann früh ins Bett gegangen.
27.10.08
Hey wie immer hier auf der Station fing mein Tag ruhig an. Zur Visite habe ich erfahren, das der nächste Mittwoch als Entlassungstermin geplant ist. Wenn meine Nierenwerte stabil sind und meine Blase weiterhin so gut abheilt geht es bald für mich nach Hause. Im Moment lese ich wieder sehr viel. Meine Augen scheinen sich stabilisiert zu haben und auch die Konzentration ist vorhanden. Meine Eltern waren heute da. Man merkt das der Umzug sie zermürbt. Beide waren sehr angespannt und wirkten mehr als gestresst. Mein Laptop ist jetzt erstmal in Reparatur, ich habe aber ein Ersatzgerät gestellt bekommen. Lange haben sich meine Eltern nicht hier aufgehalten. Sie wollten so schnell wie möglich zurück in die Wohnungen, um voran zu kommen. Es bleibt noch viel Arbeit zu erledigen. Abends war Torsten noch da und wir spielten Gitarre. Im Moment ist es echt schlimm, ich weiß das es auf die Entlassung zu geht und das wissen alle anderen auch. Kaum Untersuchungen oder sonst etwas, ich liege hier und versuche die Zeit um zu kriegen. Doch irgendwie scheint die Uhr plötzlich mal wieder langsamer zu ticken... ;-)
28.10.08
Heute kam endlich die erlösende Nachricht. Ich kann morgen endlich nach hause. Nicht für ein paar Tage, nein für längere Zeit, evtl. für immer. Heute morgen hatte ich ein langes Gespräch mit einer der beiden Psychoonkologinnen. Ich denke auch das hat mich wieder ein Stück vorran gebracht. Am Nachmittag folgten dann ein ebenfalls langes und sehr intensives Gespräch mit der anderen Psychoonkologinn und ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin. Meine Medikamentenliste umfasst im Moment täglich 13 verschieden Präperate. Ausserdem suchten wir eine Passende Onkologische Betreuung in meiner Nähe, da ich bisher keinen festen Onkologen vor Ort hatte, den aber brauche. Am Nachmittag kam ganz überraschend eine frühere Nachbarin zu Besuch. Wir haben uns noch gut unterhalten. Am Abend war Torsten da, um Gitarre zu spielen. Wohl vorerst zum letzten mal hier. Ein komisches Gefühl. Nun war ich so lange hier, fast vier Monate am Stück. Werden ist eine zweite Heimatstätte geworden. Und nun muss ich mich irgendwo verabschieden. Das tut weh. Ich freue mich definitiv auch auf mein richtiges Zuhause, aber irgendwie verlasse ich die Geborgenheit des Krankenhauses nur ungern. Naja wie dem auch sei. Von einigen Leuten musste ich mich einfach noch verabschieden also ging ich durchs Haus, leider hatten nicht alle Dienst, aber die sieht man bestimmt mal in der Tagesklinik. Ach Abschiede sind blöd machen mich traurig und auszudrücken was ich fühle vermag ich im Moment sowieso nicht. Also geh ich jetzt ins Bett, der Tag war lang genug!
29.10.08
Freiheit, endlich bin ich draussen. Aber bevor ich vorgreife: Morgens bin ich wie in den letzten Tagen üblich, etwas länger liegen geblieben. Die Visite kam schon früh, kurzes geplaudere und eine Verabschiedung. Die Werte waren mehr als in Ordnung, ich konnte gehen! Die Formalitäten hatten wir ja schon am Vortag geklärt. Jetzt brauchte ich nur noch auf meine Tante und meinen Onkel warten. Also nutzte ich die Zeit um schonmal ein paar Dinge zusammenzupacken, zu Frühstücken und (endlich mal ;-) ) aufzuräumen! Dann kamen sie und es ging Richtung Heimat, kurz schauten wir in der neuen Wohnung vorbei. Sie ist echt schön, aber ich hab mal wieder das kleinere Zimmer bekommen. Ok, wirklich klein kann man das Zimmer nicht nennen, schon garnicht im vergleich zu meinem alten, aber naja^^! Den Nachmittag und Abend verbrachten wir mit Kartenspielen^^
30.10.08
Heute habe ich nicht wirklich viel gemacht. Erst ging es morgens in die onkologische Praxis nach Dorsten zur Vorstellung bei den Ärzten. Meine Medikamente sind zu teuer, als das sie von einem Hausarzt verschrieben werden könnten. Demnächst werde ich wohl öfter dorthin müssen. Zur Blutkontrolle etc. Am Nachmittag haben wir dann ein wenig Karten gespielt und ich saß ein wenig am Laptop. Abends ging es in die neue Wohnung zu meinen Eltern, es war ein entspannter Abend und wir haben ein wenig gequatscht. Mein Zimmer wird wohl am Wochenende gemacht. Ich denke Samstag oder Sonntag werde ich wohl in mein Zimmer können und somit wieder meine eigenen vier Wände haben. Mir geht es soweit gut. Ich merke aber schon, das sich meine Grenzen verschoben haben. Ich habe weitaus weniger Kraft und auch die Kondition reicht gerade so aus um über den Tag zu kommen. Ich bin Abends immer früh Müde, was ich garnicht von mir gewohnt bin und könnte morgens auch immer lange schlafen. Auch so fühle ich mich zwischendurch einfach mal schlapp und dann einfach mal einen Gang runter zu schalten fällt mir schwer, aber ich weiß das ich es muss. Das ist auch nicht gerade einfach zu akzeptieren, gerade für mich als Energiebündel. Der sonst eigentlich immer unter Strom stand. Es wird doch alles etwas länger dauern, als ich dachte.
31.10.08
Das erste mal Tagespatientenzentrum. Das erste mal wieder Essen Werden. Der Tag fing früh an. Schnell frühstücken, waschen und ab ins Taxi. Der Taxifahrer war gut drauf und so war die Fahrt auch nicht allzu lang. In Essen gab es dann gleich die erste Überraschung, Torsten wartete schon auf mich! Die zweite Überraschung war dann nicht mehr ganz so toll, Immunglobulin... Im ersten Moment sah es ja noch so aus, als wenn ich das ganze gut vertragen würde, als ich dann aber bei meiner Tante war, wurde ich ganz schlapp und müde. Ein bisschen schwindelig wurde mir auch. Es hat mir meine Grenzen ganz deutlich aufgezeigt, so das ich mich erstmal hinlegen musste. Inzwischen stehen 14 Medikament auf meiner Tagesliste! Abends haben wir noch ein wenig gekartet, sind dann aber auch relativ frühzeitig ins Bett.
01.11.08
Heute war ich fast den ganzen Tag in der neuen Wohnung. Jürgen hat mein Zimmer Tapeziert, so das ich wahrscheinlich morgen einziehen kann. Am Abend bin ich dann das erste mal wieder Auto gefahren. Kurzstrecken darf ich schon wieder! Es hat geklappt, es ist zwar nicht ganz so wie mit dem Fahradfahren, aber verlernen tut man es trotzdem nicht. Abends habe ich mich wieder Ausgeruht... die Grenzen, zum ersten mal seid Wochen Fernseh gekuckt und mit meinem Onkel noch ein wenig „gekartet“.
02.11.08
Heute morgen bin ich früh geweckt worden. Schließlich erwartete mein Onkel noch die Nachbarsmänner zu besuch. Ich habe mich dazu gesellt. Nach dem Mittagessen bin ich dann in die neue Wohnung gefahren, aufbauen helfen. Wobei ich keine große Hilfe war... ...da sind sie schon wieder, die Grenzen. Nun liege ich aber in meinem neuen Zimmer und habe meine eigenen vier Wände!
03.11.08
Essen, früh morgens! Ja heute war es wieder mal soweit, heute ging es nach Essen! Wie immer am frühen, frühen Morgen. Es wurden die Standartuntersuchungen gemacht, Blutwerte, Gewicht, Temperatur und dazu noch ein Urintest und das wichtigste, ein Röhrchen Blut wurde mir abgezapft zur bestimmung des Chimärismus! Der Chimärismus gibt an zu wieviel Prozent mein eigenes Knochenmark vorhanden ist und zu wieviel Prozent das Fremde da ist. Der Anteil an Fremden sollte natürlich möglichst hoch sein und der des eigenen möglichst Null. Am Nachmittag ging es dann zum „Möbelshopping“. Auch hier merkte ich schnell wo meine Grenzen liegen!Abends war ich einfach nur platt. Es war ein langer und anstrengender Tag.
04.11.08
Heute habe ich erstmal ausgeschlafen^^. Danach machte ich mich daran unsere neuen Badmöbel aufzubauen. Nach einer weile musste ich mich aber dann erstmal hinlegen, weil ich wieder K.O. war. Den Nachmittag verbrachte ich mit dösen und Surfen, am Abend half ich meinem Dad noch ein wenig beim Möbelaufbau, obwohl ich nicht viel machen konnte, die Müdigkeit und Erschöpfung hielt trotz der Phasen in denen ich mich ausgeruht habe an. Ich habe wieder ein bischen Husten und inzwischen scheint sich auch eine leichte GVHD der Haut (Abstoßungsreaktion) einzustellen. Das äussert sich in Trockenheit und Juckreiz. Auch so fühle ich mich nicht wirklich gut, sondern eher schlapp und krank, ich denke man kann es mit dem Gefühl einer Erkältung vergleichen. Ausserdem läuft die ganze Zeit meine Nase. In den letzten Tagen habe ich gemerkt, wie invasiv der Eingriff doch eigtentlich ist/ war!
Greetz
Der Morgan
Donnerstag, 30. Oktober 2008
dieses und jenes^^
Draussen regnet es und ich sitze hier gerade am Küchentisch meiner Tante. Nein ihr habt euch nicht verlesen. Ich sitze bei meiner Tante! Gestern am späten Morgen war es soweit, meine Werte waren in Ordnung, ich fühlte mich gut, es gab also keinen Grund mich weiter „einzusperren“ und so beschloss man mich nach Hause zu schicken. Meiner Blase geht es wieder gut und auch ansonsten kann ich nicht klagen. Zuhause geht es voran, leider ist mein Zimmer noch nicht fertig, so das ich beschlossen habe, erstmal bei meiner Tante zu bleiben.
Viel neues gibt es so nicht. Nur das ich mal wieder feststellen musste, Medikamente sind teuer, über hundert Euro, allein für die Medikamente auf Privatrezept (13 verschiedene muss ich im Moment schlucken, rechnet mal weiter...).
Der Abschied in Essen ist mir schwer gefallen. Irgendwo war die Klinik auch ein Stückchen Heimat. Wie soll es auch anders sein, ich hab den Großteil der letzten vier Monate dort verbacht. Torsten und Jan sind gute Freunde geworden. Das Team der 5d, 4ab und der KMT sind einem ans Herz gewachsen, klar man hat zu den Leuten den meisten Kontakt! Ich hab hier Jürgen kennen gelernt und er ist hier gestorben. Ich bin hier ebenfalls fast gestorben und nun haben sie mich so gut wie wieder Fit bekommen. So viele Höhen und Tiefen, so viel Glück und Leid, alles komprimiert in den letzten vier Monaten. Das prägt, das hinterlässt Narben, Erinnerungen und vieles mehr.
Bestimmte Bilder hat man wieder im Kopf, den Tag der Aufnahme, erster Haarausfall und nun steht man hier und es bleibt nichts, nichts ausser die Angst das man doch nicht geheilt ist, obwohl die Werte sehr vielversprechend sind. Aber sind sie das nicht immer? Waren sie das nicht auch am Anfang, als meine Leukämie typisiert wurde und sie sich dann doch als resistenter als gedacht herrausstellte.
Naja der Gedanke tritt jetzt erstmal in den Hintergrund, nun heißt es abschalten, ablenken und vorallem gesund werden.
Tagebucheinträge folgen die Tage. Ich konzentriere mich gerade auf die neue Wohnung, Arztbesuche etc... Was eben so ansteht. Und glaubt mir das kostet im Moment noch viel, viel Zeit! Mehr und ausführlicheres von mir gibt es dann bald wieder!
Euer Morgan
Viel neues gibt es so nicht. Nur das ich mal wieder feststellen musste, Medikamente sind teuer, über hundert Euro, allein für die Medikamente auf Privatrezept (13 verschiedene muss ich im Moment schlucken, rechnet mal weiter...).
Der Abschied in Essen ist mir schwer gefallen. Irgendwo war die Klinik auch ein Stückchen Heimat. Wie soll es auch anders sein, ich hab den Großteil der letzten vier Monate dort verbacht. Torsten und Jan sind gute Freunde geworden. Das Team der 5d, 4ab und der KMT sind einem ans Herz gewachsen, klar man hat zu den Leuten den meisten Kontakt! Ich hab hier Jürgen kennen gelernt und er ist hier gestorben. Ich bin hier ebenfalls fast gestorben und nun haben sie mich so gut wie wieder Fit bekommen. So viele Höhen und Tiefen, so viel Glück und Leid, alles komprimiert in den letzten vier Monaten. Das prägt, das hinterlässt Narben, Erinnerungen und vieles mehr.
Bestimmte Bilder hat man wieder im Kopf, den Tag der Aufnahme, erster Haarausfall und nun steht man hier und es bleibt nichts, nichts ausser die Angst das man doch nicht geheilt ist, obwohl die Werte sehr vielversprechend sind. Aber sind sie das nicht immer? Waren sie das nicht auch am Anfang, als meine Leukämie typisiert wurde und sie sich dann doch als resistenter als gedacht herrausstellte.
Naja der Gedanke tritt jetzt erstmal in den Hintergrund, nun heißt es abschalten, ablenken und vorallem gesund werden.
Tagebucheinträge folgen die Tage. Ich konzentriere mich gerade auf die neue Wohnung, Arztbesuche etc... Was eben so ansteht. Und glaubt mir das kostet im Moment noch viel, viel Zeit! Mehr und ausführlicheres von mir gibt es dann bald wieder!
Euer Morgan
Abonnieren
Posts (Atom)
